· 

Zó moe zijn dat je er niet door in slaap kunt vallen...

Telkens wanneer het slechter met mijn lichaam gaat, of dat nu komt door visite te hebben gehad of een bezoek bij iemand gebracht, forceren tijdens huishoudelijke activiteiten, een nacht slechter slapen of juist een nacht té veel hebben geslapen, op de één of andere manier lukt het me dan de eerst volgende dagen daarna niet om in slaap te vallen...

Wat extra jammer is omdat dit natuurlijk ook nog eens extra ongunstig uitpakt voor de herstelperiode die op dat moment juíst zo van belang is. 

 

"Moe zijn is toch juist een signaal van je lichaam die aangeeft dat je er klaar voor bent om te gaan slapen?"

 

 

Terwijl ik in bed lig te woelen blijf ik me erover verbazen dat het een rare gewaarwording is. Omdat het echt voelt alsof de reden dat ik niet in slaap kan vallen komt omdát ik zo moe ben. Moe zijn is toch juist een signaal van je lichaam die aangeeft dat je er klaar voor bent om te gaan slapen?

 

De dagen hierna wil ik extra graag op de grond vallen. En blijf ik ondanks dat, soms in de ochtend stug aan tafel zitten of probeer ik tegen beter weten in nog iets te ondernemen zoals de keuken opruimen -aan zin hebben ontbreekt het niet- omdat ik er op dat moment -heel gek- nog vol van overtuigd ben dat mijn lichaam "gewoon even" moet opstarten en het dadelijk vanzelf wel weer gaat. 

 

Tevergeefs. Mijn hoofd voelt als een draaiende zwaarbelaste bowlingbal op een lichaam van slappe thee die overal op wil gaan hangen. 

 

 

"Alleen al het hebben van de mogelijkheid om productief te kunnen zijn is een ware rijkdom"

 

 

 

Na de lunch zijn mijn wangen gloeiend heet van de oververmoeidheid en mijn handen zo koud dat de strijd nu toch echt wel is gestreden en ik inzie dat mijn gehavende lijf wil rusten op zachte dekens. 

Moet ik me nu gelukkig prijzen dat ik overdag “lekker” op bed kan gaan liggen???

 

“Lekker” is het voor mijn spieren nu ik eindelijk het gebruik van kracht kan loslaten en ik voel hoe alles langzaam zakt naar de ontspanningsmodus. Maar “lekker” in de zin van genieten is het niet. Met de ontspanning volgt namelijk ook de gruwelijke pijn en het algehele gevoel van malaise dat je ook niet even voor de leuk een filmpje gaat kijken ofzo. Net als vroeger wanneer je even helemaal niks hoefde op je vrije dag... 

Een leuke afleiding is een film daarentegen dan weer wél.

Tenminste als mijn ogen niet draaien en zeer doen in mijn oogkassen.

 

Ik héb geen vrije dag. Ik moet mijn lichaam verplicht laten rusten omdat die anders telkens knock-out zou gaan. Veel mensen zonder chronische ziekte vergeten dat alleen al de mogelijkheid hebben om productief te kunnen zijn een ware rijkdom is. 

 

Door het vele liggen denkt mijn lichaam de eerste dagen in de avond wanneer ik -voor de zoveelste keer- in bed ga liggen: “Ik heb al genoeg gelegen, ik hoef niet te slapen.” 

 

 

"Duurt de PEM deze keer nog 1 dag? Of misschien wel 10 of 28 dagen???"

 

 

Tóch sta ik iedere ochtend rond 7.30u op en zorg ik dat ik overdag wel rust, maar niet slaap. Op die manier zorg ik dat ik de meeste kans heb om ‘s avonds om 22.30u in slaap te kunnen vallen. 

Na 3 à 4 dagen is mijn lichaam gewend aan de malaise en een inspanningstolerantie van nul procent. Vanaf dat moment kan ik weer lekker slapen en is het wachten op mijn herstel. 

 

Duurt de PEM (post exertional malaise) deze keer nog 1 dag? Of misschien wel 10 of 28 dagen?

Wie zal het zeggen.... 

 

Bij mij duurde de kortste 3 uur en de langste 182 dagen. 

 

Controle heb ik er toch niet over en het gemakkelijkste voor mij is om te hoop te laten varen en het te laten zijn zoals het is. Ik merk vanzelf wanneer het weer goed gaat want dan krijg ik zin om de was te doen of om iets te bakken.

Mezelf al terugfluitend leer ik op die momenten niet meteen te hard van stapel te lopen en langzaam weer wat in beweging te komen. Maar toch... ik kán het dan weer in plaats van meteen in elkaar te zakken. Het blijft een rare gewaarwording waarom ik dat nu niet kan en volgende week -of wanneer het dan ook mag zijn- wel. 

 

Dan is het maar raar. Laat het maar zijn. 

Die tijd komt nog wel, ondertussen ga ik op een andere manier mijn tijd van nu beleven waar ook heus een plekje is voor gelukzaligheid....

 

 

-- FIY: de PEM duurde deze ronde 16 dagen... Daarna kon ik mijn bovenlijf weer overeind houden bij het zitten in een stoel - over rijkdommen gesproken...

 

 

Reactie schrijven

Commentaren: 4
  • #1

    Marian (vrijdag, 25 september 2020 19:14)

    Zo zeg...wat herkenbaar! Ja weer!!!
    En ik zit in hetzelfde schuitje. Bij mij duurt deze PEM nog steeds voort. Ik zit nu op dag 7.
    Maar ik weet de reden. Niet dat het dat minder erg maakt, maar weten waardoor het komt verzacht het enigszins. Zoiets van: 'eigen schuld dikke bult'. Maar het is wel zuur als je merkt dat 'gezonde' mensen wel zonder verdere gevolgen gewoon extra dingen kunnen doen.
    Even een rustmomentje inlassen, een uurtje de ogen dichtdoen (zoals mijn man) en ze staan weer vrolijk vol hernieuwde energie op, en gaan de volgende activiteit doen.
    Hoelang is dat geleden dat wij zoiets konden doen, zonder gevolgen?
    Tja ook dat is ME...Onze batterij laadt gewoon nooit meer voor 100% op. Soms hooguit tot 30 %.
    Maar Monique, wij kunnen het weer heerlijk van ons afschrijven, dat vind ik een fijne mogelijkheid die we zonder ME nooit zouden doen. Schrijven kost geen extra energie. Elk nadeel heeft zijn voordeel, dat zien we maar weer. hahaha ;-)

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (maandag, 28 september 2020 11:31)

    @Marian
    Bedankt voor je reactie Marian, wat jij omschrijft is andersom ook heel herkenbaar voor mij! Het helpt inderdaad veel wanneer je weet waardoor je PEM komt. Het neemt soms een stukje frustratie weg waardoor je de nasleep beter kunt behappen.
    Maar soms is het gewoon even niet eerlijk en baal ik ook dat ik niet net zoals mensen met een gezond lichaam maar eventjes hoef bij te komen en waarom al die honderd aspecten van ME persé om de hoek moeten komen kijken.

    Het is zoals het is en het schrijven hierover is inderdaad erg prettig!
    Veel sterkte de komende tijd, ik hoop dat je PEM nu weer de hoek om mag gaan! ;)

    Veel liefs,
    Monique

  • #3

    Els (woensdag, 30 september 2020 12:51)

    Mooie blog weer . Helaas heel herkenbaar voor mij . Ik rust / slaap In principe elke middag minstens 2 uur .Als ik dat niet doe ben ik s avonds zo moe dat ik die
    nacht helemaal niet meer kan slapen .

  • #4

    Monique van MEzelf zijn (vrijdag, 02 oktober 2020 07:19)

    @ Els:
    Bedankt voor jouw reactie Els. Wat goed dat je erachter bent gekomen wat voor jou goed helpt! En typisch toch dat meerderen van ons lotgenoten dat zo ervaren...


    Liefs,
    Monique