· 

Welke therapie bij ziekte ME?

Twee jaar geleden plaatste ik een video op mijn youtube kanaal "MEzelf zijn" over welke therapieën ik heb gevolgd nadat ik de diagnose ME kreeg. (link naar de vlog hier)

Aangezien ik daar veel vragen over krijg, leek het mij goed om daar een blog aan te wijdden aangezien deze informatie op schrift ook heel nuttig kan zijn. 

Op dit moment ben ik 17 jaar ziek. Dat klinkt heel raar wanneer ik dat zo zie staan. Zeker nu ik me besef dat ik ook op mijn 17de levensjaar ziek werd en dus voor de helft van mijn leven te maken heb gehad met deze grote uitdaging. Gelukkig zie ik MEzelf tegenwoordig niet meer als "zieke."

 

Wellicht ook de reden waarom ik anderen te hulp kan schieten die dit wel zo ervaren, en struggelen met de nare en heftige uitwerking die deze ziekte op je lichaam en geest heeft. Het lijkt misschien voor mij makkelijk praten, maar ook ik heb me in die fase bevonden en dat was onomchrijfelijk zwaar. Ik onderschat deze pijn en strijd niet.
Wel was ik  ontzettend gemotiveerd om erachter te komen, hoe je ondanks alle moeilijkheden en uitdagingen deze ziekte met zich meebrengt, alsnog geluk kon ervaren. Want ik wist dat het in zou houden dat het met acceptatie te maken had. Maar hoe kon ik zoiets zwaars nou accepteren terwijl je constant het gevoel hebt dat je het leven met deze ziekte niet vol kan houden?

Ik bèn erachter gekomen..

Ik weet nu hoe ik geluk in mijn leven kan ervaren zonder het gevoel te hebben dat ik dagelijks moet strijden tegen deze ziekte. Ik vertelde er al eens over in mijn vlog "van opgeven naar overwinnen" maar ik kan inmiddels wel zeggen dat ik het als mijn levenswerk zie om andere mensen met deze of een andere (chronische) ziekte te vertellen over de reden waardoor ik het leven met een ziekte op deze haast ontspannen manier kan ervaren. Met volle overgave werk ik, wanneer de energie het toelaat, dan ook aan een boek. Dit hele proces is namelijk niet zomaar in een blogje omschreven. Daarnaast wil ik via mijn boek ook een stukje ondersteuning en inspiratie overbrengen wat met ziek zijn in het algemeen te maken heeft. 

Het zou zonde zijn wanneer ik anderen van mijn bevindingen zou onthouden.. Ik heb namelijk onderschat hoeveel mensen dit punt van overgave nog niet hebben bereikt en wellicht nooit zullen bereiken. En dat vind ik zo jammer. Vandaar mijn behoefte om mijn proces en beleving hierin te delen, in de hoop dat lotgenoten hierdoor geïnspireerd raken. 

Dankbaar 

De bevestiging dat mijn boodschap bij anderen binnenkomt zoals mijn intentie is, heb ik inmiddels van velen mogen ontvangen en daar ben ik zo dankbaar voor. Het gevoel dat mijn inspanningen hiervoor wel degelijk effect hebben. En soms voor anderen een totaal andere kijk op het leven in de positieve zin heb mogen geven. Dat is werkelijk prachtig. 
Mijn werk zit er nog niet op, maar mijn missie is in zoverre al geslaagd als je kijkt naar mijn wens om het leven van andere chronisch zieken een beetje mooier te kunnen maken, al was het er maar eentje. Gelukkig zijn het er meer dan eentje en mijn doel is inmiddels verplaatst naar zoveel mogelijk lotgenoten ;)

 

Dat wilde ik even gezegd hebben voordat ik de therapieën die ik heb gevolgd ga omschrijven. Ik vind het namelijk belangrijk om hierbij te vermelden dat iedere therapie een stukje bij heeft mogen dragen op zowel lichamelijk als fysiek vlak. De ene met een wat (zichtbaar) grotere impact als de andere. Maar mijn werkelijke transformatie zat hem in het hierboven omschreven. Waardoor ik nu het volgen van therapie bijvoorbeeld ook heel anders ervaar.

 

Mijn eerste advies is om niet alles van een therapie af te laten hangen. Maar zie het als een stukje investering in je lichaam en geest. Eentje die zal bijdragen aan het grotere doel: fijn kunnen leven in plaats van persé een doel als: willen/moeten genezen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dus er zullen vast patiënten zijn die volledig zijn hersteld. Maar realistisch gezien kan dit (voor alsnog) helaas niet bij de ziekte ME. (Bij CVS eventueel wel, daar verschillen de meningen over. Meer daarover kun je lezen op deze blog)

Welke therapie heb ik (op chronologische volgorde), gevolgd?

  • Psycholoog
  • Cognitieve gedragstherapie
  • Reiki
  • Kinesiologie
  • Bachbloesemtherapie
  • Bioresonantie
  • NES therapie
  • Allergietesten
  • Acupunctuur

 

Psycholoog

Wanneer je welke ziekte dan ook krijgt die niet zomaar over gaat of wellicht nooit meer kan genezen raad ik aan om hier psychologische hulp en ondersteuning bij te vragen. Ik weet dat aanvraag via de huisarts en GGZ vaak zorgt voor eindeloze wachtlijsten en deze hulp vaak veel te laat wordt ingestart. Veel mensen vragen pas hulp wanneer ze het echt niet meer zelf op kunnen oplossen en dit klinkt voor mij heel logisch. 
In veel gevallen kun je heel veel ook zelf oplossen en dit doet iedereen vaak ook al standaard in het leven zonder dat je dit persé bewust hebt.

Uit ervaring weet ik dat er zoveel lastige uitdagingen op je pad komen wanneer je een diagnose krijgt en je zou wel een superman- of vrouw moeten zijn wil je dit helemaal in je eentje kunnen dragen en verwerken. 
Wanneer je bijvoorbeeld steun bij dierbaren kan vinden is dat super fijn en wellicht is dat al voldoende. Doorgaans niet en helpt juist ondersteuning van een onafhankelijk persoon. Iemand die niet zo dicht bij je staat. Die wordt betaald om jou tot dienst te zijn en vandaar dat je je waarschijnlijk ook niet bezwaard voelt om alles wat je maar wilt tegen te zeggen.

 

Laat het niet te ver komen

Wacht daarom niet te lang met het aanvragen van psychologische hulp. Hoeveel sessies je nodig hebt is van veel dingen afhankelijk. Dat is een latere zorg. Wees je er ook van bewust dat het kan zijn dat je geen klik voelt met een of meerdere therapeuten. Maak dit kenbaar en zoek alsjeblieft verder, net zolang totdat je wel een klik ervaart, of in ieder geval het gevoel hebt dat deze persoon je begrijpt en jou kan helpen bij waar je mee zit. 

Het is ontzettend lastig om dit te bespreken met je therapeut, maar wanneer je geen gehoor geeft aan je gevoel en het traject bij deze therapeut vervolgt, loop je het risico dat jij jezelf niet zo openstelt naar de psycholoog als dat je graag zou willen. Het is de bedoeling dat jij je vrij voelt om alles te mogen delen met deze persoon. Trek dus aan de bel wanneer dit niet zo is. Met een beetje pech voelt het pas goed bij de vijfde therapeut die je bezoekt, maar het resultaat zal dan ook velen malen doeltreffender zijn dan wanneer je dit niet doet. Zeker de moeite waard dus!

 

Ga op zoek naar meerdere opties 
Zelf koos ik voor een particuliere therapeut. Deze worden meestal niet vergoed, maar deze paste binnen mijn budget en ik liet hiervoor andere dingen (tijdelijk) vallen aangezien ondersteuning voor mij de hoogste prioriteit had op dat moment. Uiteindelijk heeft deze psychologe mij jarenlang geholpen en ik ben haar zeer dankbaar. Zij maakte voor mij een groot verschil in mijn (zoals ik het op dat moment ervaarde) ondraaglijke leven. 

 

 

Cognitieve gedragstherapie

In deze (klik hier) blog vertel ik wat uitgebreider over deze therapie maar wat korter samengevat kreeg ik deze vorm van therapie aangeraden van de internist die mij destijds de diagnose ME gaf. Ik heb dit traject vroegtijdig gestopt. Het was geloof ik de bedoeling dat ik in een periode van 10 weken 20 of 30 keer naar Nijmegen kwam. Ik was dan meestal een halve dag daar. Maar eerlijk gezegd weet ik de frequentie niet meer precies. Het kan goed een verwacht proces van een jaar geweest zijn. Op dat moment was ik eigenlijk tot niets in staat, maar ik zette toch door. Ik wilde immers beter worden en niet alles te hoeven missen op mijn 18de. Ondanks mijn wil om door te zetten en dat ook liet merken vonden zei dat ik niet graag genoeg beter wilde worden. Dit kwam omdat ik het niet voor elkaar kreeg het opbouw programma qua beweging vol te houden. Maar dan wilde ik niet graag genoeg.
Achteraf gezien kon ik beter direct afhaken maar ik wilde me niet laten kennen. Totdat ze me zo kleineerden en de grond inboorden dat voor mij de maat vol was. 
Ik mag hopen dat ze tegenwoordig anders met hun cliënten omgaan, want niets is erger om te horen voor een zieke. Hopelijk zijn er ook positieve ervaringen maar die van mij was dat dus niet. 

 

Slaap- waakritme
Waar ik ze wel ontzettend dankbaar voor ben want dat helpt me nog iedere dag, is het opbouwen van een slaap- waakritme. Ik slaap dus overdag nooit meer. In het begin toen mijn ziekte zich openbaarde sliep ik misschien wel 16 uur per dag en heel ontregeld. Je lijf geeft het op dat moment aan, dat klopt wel, maar toch merk ik een immens groot verschil door overdag niet meer te slapen.

Een hele uitdaging kun je jezelf wel voorstellen, door van 16 naar 9 uur slaap te gaan. Dit geeft ook de mate van mijn doorzettingsvermogen weer. Het was wekenlang afzien en frustratie, maar na de gewenning, voelde ik dat mijn lichaam dankbaar was. Eigenlijk mocht ik niet eens liggen, alleen dat geeft wel te kennen dat zij de ziekte ME niet volledig snappen. Het is bij een slechte dag namelijk niet eens mogelijk voor een lichaam om overeind te kunnen (blijven) zitten. 
Maar de versie die ik er zelf van maakte, dus door te gaan liggen wanneer ik voelde dat dit nodig was, werkte fijn. En nog steeds. 

 

 

Reiki

Energie zit in alles in en om ons heen. Via je handen is je energie stuurbaar en door middel van Reiki kun je leren om jezelf of anderen energie te geven en te sturen naar ieder deel van het lichaam. Allereerst werkt het heel ontspannend en sommige pijnen zijn te genezen met Reiki. Via via kwam ik in aanraking met een reiki therapeute die voor haar studietraject een proefpersoon nodig had om met deze persoon een volledig behandeltraject af te leggen. 
Dat was in dezelfde periode dat ik ontzettend ziek was. Na afloop van iedere behandeling was ik uitgeput, dat kwam ook vanwege de volledige ontspanning. 
Ik leerde wel veel over mezelf en hoe je energie vaak makkelijk opraakt, ook aan anderen en dat je jezelf hiervoor kunt beschermen. 
De interesse na het traject bleef en ik heb vervolgens alle reiki cursussen gedaan en ik mag mezelf een reiki master noemen. De transformatie op energetisch niveau is behoorlijk groot geweest door deze inwijdingen en ik vind het nog steeds erg fijn en leuk om mezelf en anderen een reiki behandeling te geven. 

Op diepere lagen heeft dit me dus veel gebracht dus mocht je ook interesse hebben in het verband tussen lichaam en geest en wat je dmv energie hiermee kan sturen dan zou je eens een reiki behandeling kunnen overwegen. 

 

 

Kinesiologie

In Oostenrijk, toen ik met mijn ouders op vakantie was, heeft een vriendin van hen mij een kinesiologie behandeling gegeven. Het was heel bijzonder. Kinesiologie betekent: de leer van de beweging van het lichaam. Het bekijkt het menselijk lichaam op het gebied van emotie, chemie en lichaam. Het is als een driehoekseenheid en wanneer een van deze kanten verstoord/uit balans is, zal dit blijken in de methode van manuele spiertesten en daarna kan de energiebalans versterkt worden. 


Aangezien ik op dat moment maar 1 behandeling kon ondergaan, was het goed om te weten waar ik thuis in Nederland eventueel mee verder kon gaan. Bioresonantie zou in mijn geval goed kunnen ondersteunen, bleek uit de kinesiologische test.

 

 

Bioresonantie
Zodoende kwam ik terecht bij een kliniek voor bioresonantie in Eindhoven. Mijn verwachtingspatroon was neutraal, want bij bioresonantie sporen de apparaten disbalans op via golven, waarna je weer opnieuw aan het apparaat gekoppeld wordt en deze vervolgens al het werk doen om de frequentie van de golven die je organen uitzenden, als het ware opnieuw te programmeren en terug in balans te brengen. Op dat moment had ik niets te verliezen. De mate van mijn functioneren was bijna tot aan het nul punt gezakt. Maar na 3 behandelingen begon ik een wezenlijk verschil te merken. Dat zal ook hebben gelegen aan het voedingssupplement wat ik direct na de intake was gaan slikken, de samenstelling van het supplement was namelijk gebleken uit de tekorten in mijn lichaam die de testen lieten zien. Ik slik deze supplementen nog steeds "Mineral Max van het merk Orthica."
Deze aanvulling bouwt zich langzaam op in je lichaam en aangezien ik nu nog steeds niet zonder kan (na een paar weken merk ik dat het wakker worden heel anders en veel vervelender voelt) zal het na die eerste drie weken ook wel merkbaar zijn geweest. Deze therapie werd ook bijna volledig vergoed, dus ik wilde het alle kans geven, ook al snapte ik niet helemaal hoe die machines nou zoiets voor elkaar konden krijgen. 

Maar wat maakt het uit ;)

 

Traject van een groot aantal behandelingen

Ik geloof dat ik wel 25 behandelingen heb gehad in een periode van 3 kwart jaar. Na de laatste 6 behandelingen was er geen positief verschil merkbaar en het leek alsof het hoogst haalbare was bereikt dus ik ben op dat moment gestopt met de behandelingen.

En dat hoogst haalbare was al zo'n groot verschil met daarvoor. Ik kon uit bed, zo af en toe een boodschap doen, ik was niet persé uitgeteld na 5 minuten wandelen. Naar mijn idee kon ik de hele wereld aan en dat wilde ik ook heel de wereld laten zien ;)
Uiteindelijk bleek het een illusie maar het gevoel kwam gewoon door het groot merkbare verschil in kwaliteit van leven. Ik kon tenminste overeind zitten in plaats van (altijd) in bed. En mijn eigen maaltijden klaar maken zonder het gevoel te hebben dat je flauw valt als je langer zou blijven staan. 

 

Opbouwen?
Ook wilde ik mijn conditie opbouwen dmv een poetsbaantje te nemen. Op dat moment had ik wel het idee dat opbouwen met lichamelijke beweging nut had. Maar dat bleek na verloop van tijd niet. Ik poetste via een bedrijf bij particuliere mensen thuis en begon ijverig met 11 uur per week (buiten die werkuren lag ik met verhoging en extreme pijn op bed maar op de een of andere manier wilde ik mezelf niet laten kennen en ook "meetellen" in de maatschappij) Maar de uren werden steeds minder, ik hield het niet meer vol. Uiteindelijk zakte ik terug naar 5 uur per week en nog steeds was ik verder tot niets in staat. 

Maar op dat moment durfde mijn man en ik het wel aan om een kindje te krijgen en ik heb tijdens de eerste helft van mijn zwangerschap nog 3 uur gewerkt, waarna ik tot het inzicht kwam dat stoppen beter zou zijn voor mij en de baby. 

Bioresonantie is zeker aan te raden wanneer je bedlegerig bent, het kan je kwaliteit van leven zeker verbeteren. Het is wel zo dat hoe meer jaren je ziek bent, hoe langer het duurt en lastiger het is om resultaat te behalen. Dus uitproberen en geduld hebben is hierbij belangrijk.

 

 

Bachbloesemtherapie

Deze therapie stond naar mijn idee in lijn met de kinesiologie. Althans, de behandelwijze lijkt op elkaar. Bachbloesems zijn vloeibare extracten van planten, bloemen of struiken die negatieve emoties proberen om te buigen naar hun positieve pool.  De negatieve emotie wordt opgespoord en het bijbehorende extract kan je dan thuis gebruiken. 

Hoewel ik gevoelig ben voor deze disbalans in emotie en alle disbalans goed op te sporen was en ook overeenstemde met mijn gevoel, merkte ik weinig tot geen verschil na het innemen van de extracten. 

 

 

Allergietesten

Aangezien ik wel merkte dat ik heftig op voedsel kan reageren heb ik in een periode van 10 jaar nog wel bij 3 verschillende instanties een allergietest laten doen. Hierdoor kreeg ik een stuk meer inzicht in welke voedingsmiddelen ik beter iets meer of helemaal niet kon gebruiken. Hierna ging ik wel op mijn eigen gevoel aan de slag.
Want zelf weet je eigenlijk heel goed waar je wel of niet goed op reageert. Maar door het laten onderzoeken door een onafhankelijk persoon kon ik het wat betrouwbaarder toepassen op mijn voedingspatroon. 

Ik weet nu globaal waar ik heftig op reageer en probeer die voedingsmiddelen zoveel mogelijk te vermijden. Mijn voedingspatroon verandert nog steeds om de zoveel tijd omdat ik het belangrijk vind om te blijven afstemmen met mijn lichaam en ik goed kan invoelen waar mijn lichaam op dat moment behoefte aan heeft en/of wat het goed zou kunnen verdragen. 

 

 

NES therapie

Na verloop van tijd kreeg ik weer last met het accepteren van mijn ziekte en was op een onverantwoordelijke manier bezig te willen bewijzen hoeveel ik kon werken en dat ik ook "meetelde." Ik probeerde van iedere hobby mijn eigen bedrijfje te maken. Achteraf denk ik daar niet met een goed gevoel aan terug, maar het heeft wel geleid tot mijn eerste grote acceptatie punt. Ik koos daarna voor mij zelf en mijn zoontje en ik accepteerde dat de staat van mijn lichaam op dat moment in ieder geval en wellicht voor altijd, niet in staat was om dit soort doelen te willen bereiken. Psychisch nogal wat stof om te verwerken dus ik zocht daarbij wederom de hulp van dezelfde psychologe als aan het begin van toen de ziekte ontstond. Daarbij kwam ik via via in contact met een mevrouw die NES therapie gaf. Het leek mij voor dat moment een hele prettige aanvulling en ondersteuning. Iets wat mijn lichaam en geest zou kunnen helpen, en het verwerkingsproces wat zou versnellen.
De diepte ingaan vond ik op dat moment ook enorm heilzaam. 
NES therapie is wederom een therapie die via een computersysteem disbalans in lichaam en geest opspoort en daarna met een lichamelijke, geestelijke of extra voedingsstoffen/extracten behandeling als oplossing komt per specifiek gedeelte wat op dat moment naar boven komt als meest dringend in de computer.

Vooral de psychische behandeling bracht veel opluchting en verschil. Ik kon sommige traumatische ervaringen uit het verleden voor eens en altijd opheffen en het was heel fijn om daar op dat moment in mijn leven wat meer aandacht aan te geven. 

 

 

Acupunctuur

Na jaren geen therapie meer te hebben gevolgd vond ik het tijd worden om mijn lichaam en geest weer eens onder de loep te nemen. In het rijtje van alle balans in lichaam en geest - therapieën was het op zijn minst opmerkelijk te noemen dat acupunctuur daar eigenlijk niet eens tussenstond. Maar zoals altijd is dat nooit voor niets. De enige leidraad voor mij in de beslissing wel of geen bepaalde therapie te kiezen is: (onderbuik)gevoel. 

Dat is altijd juist. Op die manier weet je wanneer je toe bent aan- en welke therapie. In dit geval ben ik ook blij dat ik tot dit moment heb gewacht. Ik woon nu in Zeeland in plaats van Brabant en naar mijn idee was het gewoon dat ik, àls ik al acupunctuur wilde volgen, bij deze therapeute terecht moest komen. Ze is tevens coach en ze biedt mij op dit moment op alle vlakken hulp. Ik ben enorm dankbaar dat deze mogelijkheid op mijn pad is gekomen op deze manier. En zo hoor ik meerdere mensen om me heen, hoe zeer zij zich soms gesteund en geholpen voelen door hun therapeut (willekeurige tak). 

Vandaar dat ik het ook heel belangrijk vind om te stoppen met een therapie op het moment dat het niet (meer) goed voelt of als het juiste op dat moment.

 

Ik ben blij verrast door de uiting van acupunctuur. Bij mij worden de naaldjes in het oor gezet. Het leuke vind ik dat ik heel nauw kan blijven afstemmen met mijn energie en gevoel tijdens de behandeling. Waardoor het naaldje altijd overeen komt met mijn vermoeden, en het werkt ook lang door op het juiste gebied, dat voel ik heel duidelijk in de week na de behandeling. Naar verwachting zal ik dus voorlopig nog niet stoppen met dit traject. Pas wanneer ik merk dat het stilstaat of al het mogelijke heeft gedaan, bedank ik het voor de fijne ervaring en aanwinst voor mijn lichaam en geest. Ongeacht wat mijn behandelaar daarvan vindt. Uiteraard zal ik dat met alle respect aangeven wanneer het nodig is, maar je bent en blijft de baas over je eigen lichaam, geest en gevoel! 

Het moment van stoppen is vaak wederzijds, maar niet altijd dus neem verantwoording voor je zelf wanneer dit nodig is. 

 

Het was nogal een lap tekst, deze ronde! Hopelijk heb ik jou als lezer kunnen helpen met deze informatie. Mocht je nog meer willen weten plaats dan gerust een bericht onder deze blog. Persoonlijk mailen mag ook altijd (zie contact).

 

Mocht je een of meerdere vormen van therapie overwegen dan wens ik je veel succes bij het maken van een keuze. Ik heb er alle vertrouwen in dat het je gaat lukken want het enige dat je hoeft te doen is het volgen van je gevoel.....

 

 

 

Bekijk hier mijn video (2017) waarin ik vertel over de verschillende therapieën die ik heb gevolgd. 

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    Ria Platenburg (dinsdag, 29 oktober 2019 14:56)

    Pffff! Inderdaad wat een lap tekst!
    Maar wat duidelijk en inspirerend voor andere mensen die aan ME lijden!
    Wat zou het zeker fijn zijn als zij in het diepste dal van hun leven de kracht kunnen vinden om een therapie te vinden die de kijk op de rest van hun leven met een zonnetje kunnen verrijken!
    Ben ontzettend blij dat jij die kracht en doorzettingsvermogen hebt kunnen vinden en die zorgt voor een leefbaar leven met ME.
    Dikke, trotse knuffel van mij�

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (donderdag, 31 oktober 2019 09:23)

    @Ria Platenburg:
    Bedankt voor je lieve berichtje!
    De mogelijkheid om überhaupt therapie te kunnen volgen hangt vaak ook af van de hulp en steun die je hierbij kan krijgen.
    Ik was daarmee gezegend, nu kan ik het gelukkig zelf.
    Dus... Enorm bedankt voor jouw onvoorwaardelijke steun..!

    Liefs, Monique