· 

Wel of geen Cognitieve gedragstherapie ME / CVS?

Gisteren zag ik een uitzending van “de Monitor” op NPO 2 met dit onderwerp.

Blijkbaar heerst er nogal een strijd tussen het centrum voor Cognitieve gedragstherapie en patiënten die erop tegen zijn dat deze therapie wordt aangeboden en in sommigen gevallen zelfs verplicht vanuit het UWV of de gemeente. Heb je ME of CVS dan moet je deelnemen aan CGT en anders geen uitkering.

 

Vele patiënten met de ziekte ME krijgen zware terugvallen na het volgen van cognitieve gedrags-therapie. Ze belanden soms voor jaren in een rolstoel en worden nog zwaarder bedlegerig.

 

Dat moet toch niet de bedoeling zijn van een therapie die bedoeld zou zijn om je beter te maken, vindt de helft van de groep.

 

 

"Vele patiënten met de ziekte ME krijgen zware terugvallen na het volgen van cognitieve gedragstherapie"

 


Gewoon even opnieuw programmeren

De andere helft zijn de therapeuten en de instanties die cognitieve gedragstherapie aanbieden of adviseren al dan niet verplichten. Zij vinden dat patiënten prima gebaat zijn bij deze therapie en keren vaak gedeeltelijk of volledig terug in de maatschappij. Er zijn ook genoeg deelnemers die dit bevestigen en verklaren alles weer te kunnen doen en hun leven terug te hebben. Je kan immers met je gedachten een grote invloed hebben op de correspondentie met je lichaam. Het is gewoon even opnieuw programmeren, beweging opbouwen en klaar.

Maar wat dan met de groep patiënten die machteloos moeten toekijken en aanhoren dat zij niet echt beter wilde worden? Dat zij niet genoeg hun best hebben gedaan want de therapie is heel effectief en anderen zijn wel opgeknapt..

 

Een documentaire die bij mij nogal wat discussie (in mezelf) oproept.

 

Hoog tijd om hier eens even een blog over te schrijven. Gerechtigheid voor groep A en groep B. Dat kan namelijk. Er is namelijk een wezenlijk verschil wat het probleem niet direct oplost, maar de discussie wel. Dat er zoveel mensen zich geroepen voelen om hierover in strijd te gaan is al verdrietig genoeg….

Bekijk hier mijn vlog over dit onderwerp op mijn youtube kanaal.

 

De patiënten met ME voelen zich machteloos en onbegrepen. En terecht.

 

Wat alle partijen lijken te vergeten (waarom wordt het anders niet benoemd) is dat er inmiddels genoeg onderzoek is gedaan naar de kwestie dat ME (Myalgische encefalomyelitis)een totaal andere ziekte is dan CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) 

 

 

"Patiënten krijgen te horen dat zij niet ècht beter willen worden"

 

 

Schandalig

ME is een postvirale hersenziekte met ontstekingen in de hersenen en in het ruggenmerg. Chronische vermoeidheid is een symptoom van de ziekte ME, net zoals het dat ook is bij bv een burn out of (herstellende van) kanker. 

Op dat moment lijken deze klachten veel op de symptomen van ME, vandaar de verwarring. Het probleem is alleen dat er de laatste jaren steeds vaker diagnoses met CVS worden gesteld terwijl deze een andere oorsprong hebben dan die van ME. Met als schandalige gevolg dat alle ME-patienten zich lijken te moeten verdedigen aangezien de helft van de groep mensen (met CVS dus) geneest. Misschien enkele wonderlijke gevallen daar gelaten waarin iemand met de ziekte ME geneest of uiteindelijk toch verkeerd zijn gediagnostiseerd met ME ipv cvs, wat blijkbaar ook vaak genoeg voorkomt)

 

En wat krijg je dan? juist. Strijd.

Oorzaak is vaak geld. 

 

 

"ME en CVS zouden niet meer onder dezelfde noemer mogen vallen" 

 

 

Oplossing?

ME en CVS zouden niet meer onder dezelfde noemer mogen vallen.

 

Maar hoe zit dat dan met de ME/CVS vereniging waarbij ze de namen zelf onder dezelfde noemer laten vallen???

Geen idee. Ook macht en geld waarschijnlijk.

 

Gerechtigheid

Zou dit gedoe en deze strijd niet aanleiding genoeg zijn om gerechtigheid voor alle ME patiënten te krijgen en deze ziekte (die nota bene eindelijk erkend is door de gezondheidsraad) apart te beoordelen en daardoor juist behandeld te kunnen laten worden?Zodat ook de mensen met CVS op een respectvolle manier doorverwezen kunnen worden naar een centrum waar CGT wordt aangeboden, naar verwachting (grotendeels) kunnen herstellen zonder bang te hoeven zijn dat hun gezondheid drastisch zou verslechteren?

 

Gedwongen therapie?

Ik ben het ermee eens dat deze therapie niet verplicht zou mogen worden aan ME patiënten. Bij cognitieve gedragstherapie leer je om je gedachten opnieuw te programmeren en daardoor anders handelt, je lichamelijke activiteiten heel rustig en zorgvuldig opbouwt. Waarbij je begint met bv een minuut wandelen per dag en telkens een halve minuut erbij. Wanneer je werkelijk de ziekte ME hebt, kan je na een (voor jou te heftige, dat kan al zijn een trap oplopen) inspanning een volledige uitputting /verlamming krijgen en ben je niet in staat om bij wijze van een miljoen euro op de hoek van de straat op te halen. Opbouwen heeft in deze fase zelfs een verwoestend effect en kan blijvende schade veroorzaken aan de zenuwen. Vandaar ook dat mensen in een rolstoel belanden of jaren op bed moeten liggen.

 

 

"1 voordeel heb ik overgehouden na het volgen van CGT" 

 

 

Mijn ervaring met CGT

Zelf heb ik ook cognitieve gedragstherapie gevolgd en waar de strijd nogal losbarst over het feit dat een deel van de situatie van patiënten behoorlijk verslechterd, moet ik wel zeggen dat ik een onderdeel van de therapie wel heel geschikt vindt: nl het opbouwen van een ander slaap-waakritme. Bij mij heeft dat veel voordeel gegeven en nog iedere dag ben ik blij dat ik vaste uren slaap en overdag nooit meer slaap. Ook zeggen ze dat je leert om met je ziekte om te kunnen gaan. In mijn geval werd dat eerder opgedrongen of een schuldgevoel aangepraat wanneer bleek dat het opbouwen van lichamelijke activiteit me gewoonweg niet lukte. De eerste dagen lukte het opbouwen een beetje, maar daarna kwam bij mij ook het verwoestende effect. Ik was een jonge levendige meid van 17 toen ik klachten kreeg, dus reken maar dat ik gemotiveerd was om beter te worden (ben ik me nu serieus aan het verantwoorden???!!! ;P) dus ik bleef volhouden, met alle gevolgen van dien. Ik kon niet meer. 

Ik zou op de grond zijn neergevallen als ik langer zou blijven lopen. Je gaat iemand met een dwarslaesie immers ook niet dwingen om toch iedere dag opnieuw proberen te staan en vervolgens diegene veroordelen dat zij niet beter wil worden als ze na drie weken nog niet kan staan of lopen?

 

Ik kreeg dat wel te horen. 

Jij wil niet beter worden, anders zou je de therapie wel afmaken.

Waarschijnlijk kwam dat ook omdat ik moest huilen (duh wat zou jij doen als je niets liever wil dan deelnemen aan “het leven”) Dat is een teken van zwakte en depressie, niet omdat ik misschien heel toevallig (het is maar gewoon even een gedachtegang hoor) HET ZELF NOG WEL HET ALLER ERGST VIND DAT IK VERDOMME NIET EENS 10 METER KAN LOPEN OF OP MN BENEN KAN BLIJVEN STAAN OM MIJN LEVENSVREUGDE TOT UITING TE KUNNEN BRENGEN EN DAN OOK NOG AAN MOET HOREN DAT HET KOMT OMDAT IK NIET WIL????

 

Zo..

 

Sorry voor mijn uiting op deze wijze maar het voelde wel ff lekker. (inmiddels kan ik, ook met mijn beperkingen prima deelnemen aan het leven op mijn manier, ben ik zielsgelukkig dus geen depressie maar nog wel steeds lichamelijk zwaar beperkt)

Iedereen met ME of mensen in hun omgeving met deze ziekte zal het begrijpen en iedereen die CGT geeft aan mensen met ME zijn hopelijk wakker geschud nu.

 

Of niet. 

Waarschijnlijk veranderd er niets.

 

 

"Ga op zoek naar een behandelmethode die je aanspreekt en goed voelt"

 

 

Daarom kies ik mijn eigen pad en dat zou iedereen moeten doen. Ga fijn op zoek naar een behandeling die je aanspreekt, die liefdevol is. En die je ontspanning geeft. In ieder geval die goed voelt. En wanneer het voor jou en je lijf goed voelt om te starten met cognitieve gedragstherapie dan ga je dat gewoon doen! Je merkt vanzelf wanneer het je lichaam te zwaar zou belasten.

En wie weet ben jij wel een van de personen die een verkeerde diagnose hebben gekregen waardoor de CGT wel helpt omdat je het chronisch vermoeidheidssyndroom hebt met een andere oorsprong. In dat geval zou je ontzettend dankbaar mogen zijn, hoe luguber ook, en hoe vervelend de klachten van CVS ook zijn. CVS is in veel gevallen te genezen. Juist oa met voorzichtig opbouwen van lichamelijke activiteiten. Natuurlijk, het is niet leuk en pittig dat het  zomaar een aantal jaren kan duren en je blijft waarschijnlijk ook altijd gevoelig voor invloeden. Maar je kan uiteindelijk je leven opnieuw opbouwen en vormgeven. Met nieuwe kansen en bewegingsvrijheid, werk.

 

Iemand met ME zal deze kans hoogstwaarschijnlijk nooit krijgen. Voor deze mensen komt hopelijk een andere vorm van het vormgeven van zijn of haar leven. Gerechtigheid zal deze mensen helpen om ook die innerlijke rust te krijgen die juist voor hen zo welkom is. Tot die tijd krijgen zij in ieder geval van mij een beetje extra liefde.

 

Ik heb ME. Ik heb mijn leven liefdevol en zinvol weergegeven. Ik kan amper lichamelijke inspanning aan. Maar ik kan wel ervaren. En dat pakt niemand mij ooit af. Geen strijder, geen instelling, niemand niet.

 

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0