Β Β·Β 

Wat is ME toch een frustrerende aandoening

Nee ik wil het geen ziekte noemen, met dit woord lig ik al jaren in gevecht. Ik zie mezelf niet als een ziek persoon, ziek zijn heeft bij mij een hele andere betekenis. Ik ben pas ziek als ik met koorts en griep in bed lig. Met deze aandoening zie ik er normaal uit, en als ik me opmaak en mijn haar zit goed, dan merkt niemand iets aan me. Ik kijk in de spiegel en herken mezelf weer... Ja dit is de vrouw die ik ken, iemand die graag met anderen mensen omgaat, iemand wil helpen, en vrolijk in het leven staat. Maar doe ik dit, dan komt de klap achteraf als ik me ook weer zo ga gedragen, omdat ik dat zo heb gemist. Op het moment dat ik een afspraak nakom en ik me er helemaal voor inzet, komt de grote crash erachteraan. Soms direct, en moet ik gelijk naar bed omdat mijn energie helemaal op is geraakt door een uurtje weg te zijn geweest.

Β 

"Niets is zo frustrerend als dat je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen"

Β 

Maar soms is er nog een klein restje energie over en merk ik pas de dagen erna dat ik niets meer kan, en helemaal uitgeschakeld ben.

Ik hoef niet te vertellen wat dit met je doet!Β 

Niets is zo frustrerend als dat je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen. Dat je herstel dagen en soms weken in beslag neemt en je na een uurtje iets leuks buitenshuis te hebben gedaan, eerst van pure uitputting 3 uur moet slapen en dat dan de volgende dag de pijnen en vermoeidheid nog steeds voelbaar zijn. Het herstel is bij een totale uitputting haast niet meer mogelijk. Elke keer merk je dat het een beetje slechter is gegaan. Je komt niet meer boven je vorige energie uit. Ik vind dit heel lastig om te verwoorden. Het is ook zoiets vreemds. Maar dat doet ME met een lichaam.Β 

Β 

"Het herstel is bij een totale uitputting haast niet meer mogelijk"

Β 

Β 

Het is bij mij nu duidelijk merkbaar, en dat had ik niet verwacht. Ik doe er alles aan om maar niet nog meer weg te zakken. Ik neem mijn rust elke dag, nadat ik iets heb gedaan zoals douchen aankleden of wat licht huishoudelijk werk. Ik neem mijn vitamines en supplementen waaraan mijn lichaam steeds een tekort heeft. ( ook dat is aangetoond ) Mijn voeding heb ik al 2 jaar aangepast en houd er rekening mee, om zo natuurlijk mogelijke voeding naar binnen krijg. En toch gebeurt mij deze crash als ik maar even over mijn (onzichtbare ) grenzen ga. Β En dit gaat zo ongemerkt. Heel frustrerend! Maar ja ME is ook een frustrerende aandoening......blijkt maar weer!

Β 

Β 

Marian

Reactie schrijven

Commentaren: 5
  • #1

    Ria Platenburg, moeder van Monique. (zaterdag, 18 januari 2020 11:05)

    Graag wil ik ook jou bedanken voor weer een verhelderende, duidelijke boodschap! Fijn om nogmaals te lezen dat mijn dochter niet de enige is met deze frustrerende aandoening. Wat een moedige mensen zijn jullie toch! Altijd maar het zonnetje zien schijnen ook al komen er donkere wolken voorbij!
    Ik kijk met interesse vooruit naar weer een nieuwe blog van jou, jullie!
    Hartelijke, lieve groeten van Ria

  • #2

    Marian (zaterdag, 18 januari 2020 20:18)

    Dank je wel Ria.
    Heel bemoedigend.
    Een keuze heb je altijd wel, maar wij verkiezen ervoor om er het beste van te maken, ondaks datvje soms toch even wegzakt. En ik merk wel dat je elkaar nodig hebt om er weer uit te krabbelen. Wat ik ook laat zien net als Monique at er inderdaad ook zulke nare dagen zijn. Maar ook daar komen we weer overheen. Het blijft oppassen voor de verborgen valkuilen.
    Ik wens je een fijn weekend.
    Marian

  • #3

    Marian (zaterdag, 18 januari 2020 20:21)

    Pffff... aan mijn schijven is wel te zien dat ik nog even tijd nodig heb om te herstellen.
    Maar ik kom weer langzaam op gang.

  • #4

    Ryanne (maandag, 27 januari 2020 07:42)

    Lieve Marian, wat ontzettend verdrietig dat je het zo moeilijk hebt..
    Het leven met ME is echt niet leuk en het is zo ontzettend menselijk en begrijpelijk dat je soms wΓ©l eens de moed laat zakken. Ook al weet je dat je wel weer overeind krabbelt. Het merken dat je lichaam alsmaar zwakker wordt, is niet alleen maar frustrerend. Het is ook beangstigend... Het is al zo moeilijk om te accepteren zoals het nu gaat. Met al die ups en downs. Maar een vooruitzicht dat nog slechter is , kan je soms emotioneel best wel wanhopig maken. Dat te erkennen en toe te staan is wederom een lastig proces wat je niet moet onderschatten.. Je schrijft dat je je lichaam niet kunt vertrouwen. Zo kan dat zΓ©ker voelen!! Toch is het dat niet, denk ik. Het lichaam is altijd eerlijk volgens mij. Maar ons bewuste hobbelt er wel eens achteraan. Wil er niet steeds de volledige aandacht aan geven en snapt ook niet alle signalen zo snel. Het leren kennen van die , vaak subtiele signalen, vergt een constante stroom van aandacht en flexibiliteit. Het je volledig overgeven aan je lichaam is een levenslang proces.. delen met lotgenoten kan je hierin misschien een beetje helpen, soms vooral om je minder eenzaam te voelen. Blijf vertrouwen hebben en WEET dat jouw bijdrage in de huidige vorm, voor het grote geheel van onschatbare waarde is!
    In energie stuur ik je heel veel krachtige zonnestraaltjes en liefdevolle omarming. Liefs van Ryanne.

  • #5

    M. Bijl (maandag, 10 februari 2020 11:03)

    Dank je wel Rianne
    Ik heb inderdaad een moeilijke tijd achter de rug. En daarna de griep gekregen, dat wordt het ineens een grote berg waardoor je uitzicht wordt belemmerd. Wat je schrijft over dat je je lichaam wΓ©l kunt vertrouwen daar heb je helemaal gelijk in. Het zegt precies wat er met je aan de hand is. Daarom moeten we het ook serieus nemen.
    Het is een leerproces. Ik vergeleek mezelf met de vroegere gezonde jaren, en dan voelt het inderdaad alsof het lichaam me ineens in de steek heeft gelaten. Maar dat is dan meer een emotie.
    Met mijn zowel fysieke en mentale kracht moet ik nu bewust gaan samenwerken, dan behaal je de beste resultaten. Dat heb ik ook ondervonden.
    Het is daarom fijn om het met jou commentaar vanuit een andere hoek te bekijken. En daarvoor bedank ik jou ook.

    Marian