· 

Waarom ik me soms groot wil houden om het "gezellig te maken"

Hoewel het voor mij het ergste zou moeten zijn om deze ziekte te dragen, wil nota bene ik voorkomen dat anderen zich hierdoor ongemakkelijk of schuldig voelen. De inspanning van een bezoekje zelf zorgt voor een terugslag. Niet de persoon.

 

Maar als deze nasleep zich al tijdens de samenkomst zou openbaren, kunnen anderen zien dat hun bezoek er als het ware voor zorgt dat ik instort. 

 

Dat willen mensen niet graag op hun geweten hebben. Al moet ik erop vertrouwen dat zij zich realiseren dat het volledig mijn verantwoording is om hierin keuzes te maken en mijn grenzen aan te geven. Bovendien openbaart de werkelijke nasleep (PEM) zich meestal pas na 24-48 uur. Dit is ook de reden waarom je een ME-patiënt zelden op een slechte dag ziet.

 

Stel dat ik in een goede gezondheid zou verkeren, dan zou ik helemaal in de rol van gastvrouw op willen gaan wanneer het mijn beurt is. Het “gezellig maken” is niet zomaar een term (die zelfs mijn zoontje regelmatig uitspreekt, terwijl hij mij dat nooit op die manier heeft horen zeggen). Dat vroeg ik namelijk vaak als kind: "mama, gaan we het gezellig maken?" Dan moesten de toastjes met brie en salades op tafel, na de koffie.

 

Koffie mét gebakjes wel te verstaan. En die aten we alleen als er visite kwam. Dus als er visite kwam was het feest. In mijn herinnering hielp ik ook mee om alles op tafel te zetten. -Al had ik waarschijnlijk het meeste oog voor die heerlijke bananensoes die ik altijd uitkoos-

Zou het daarom zijn dat een eventuele terugslag niet welkom is tijdens het ontvangen van bezoek? Omdat ik het zo graag gezellig wil maken en houden? En houdt de endorfine en adrenaline me overeind?

 

 

"Het is door de ME haast onmogelijk om sociale contacten te onderhouden"

 

 

Ik voel aan mijn lichaam dat ik daar steeds minder over te zeggen heb. Voor mij blijkt het door de ME haast onmogelijk om sociale contacten te onderhouden. Want ik ben vaak niet eens in staat om bezoek te ontvangen. En als het wel lukt dan krijg ik vreselijk veel last van de nasleep. 

 

Gelukkig durf ik vaker aan te geven dat ik even (of langer) moet gaan liggen. Ik doe het zowel uit voorzorg om de onontkoombare schade te beperken, of ik merk dat ik veel moeite moet doen om vol te blijven houden. 

Stiekem ben ik wel blij dat mijn lichaam dit steeds beter aangeeft tijdens een bezoekje. Want ik neem alles graag zoals het komt. Hier hoort ook de vreugde bij. En door die endorfine ook de tijdelijke kracht om een uitschieter te maken. Een uitschieter in de vorm van op een stoel zitten, in plaats van op de bank - of in bed liggen. Én de mentale belasting. Omdat het voeren en volgen van gesprekken leuk zijn, maar veel energie vergen.

 

Het geeft ook energie. Met name op het gebied van (na)genieten. Genieten is een belangrijk onderdeel van het leven en ik gun mezelf af en toe deze momenten. Zolang het de lading van een nasleep -enigszins- dekt. Want ik ben niet altijd capabel of bereid om een nasleep op te vangen. Daarom zal ik de ene keer meer bereid zijn om risico te lopen dan de andere. Maar voor een ME-patiënt is en blijft het lastig om telkens deze afweging tussen hart en verstand te moeten maken.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0