· 

Overprikkeling

Het was eerst voor mij moeilijk om te accepteren dat mijn virale infectie een chronische aandoening werd.

 

Dit had ik niet verwacht, en het heeft ook jaren geduurd (en heel wat onderzoeken medicatie en voedingsadviezen) eer ik heb moeten accepteren dat ik hiermee verder moest leven. Want na meer dan 10 jaar, geloof ik dit nu wel.

 

Eindelijk na bevestiging dat ik door meerdere virale infecties deze niet aangeboren hersenletsel heb opgelopen. Ondanks dat het niet is wat ik wilde horen, begrijp ik het nu wel goed. 

 

Ook het nieuwe onderzoek  op de website over de gevolgen van overprikkeling is precies wat ik nodig had. Vooral om het zelf goed te begrijpen dat het een erkende aandoening 

is geworden. Maar ook om het aan je naaste omgeving te kunnen uitleggen. Het is een aandoening die je niet aan de buitenkant ziet. En ook al probeer je het zoveel mogelijk te verbergen als je eens een keer een goede dag hebt en dan met anderen in contact komt is, dat niet echt handig natuurlijk want dat verbergen houdt in dat je al snel over je grens heen gaat en de gevolgen ernstig kunnen zijn. En dan is dit weer niet zichtbaar voor anderen. 

Zo komt het dat er een totaal verkeerd beeld over je kan ontstaan. Maar door deze simpele uitleg (hoewel het nooit echt simpel kan zijn wat je in een paar woorden kan vertellen) en wat ikzelf ervan heb geleerd, hoe ik toch in een paar zinnen 

de kern kan raken. 

 

Toch zegt een arts die zich heeft verdiept in de ziekte ME, (dr. Lucinda Bateman) dit:

'Een van de grootste uitdagingen voor patiënten is om deze ziekte uit te leggen aan anderen. Omdat het al moeilijk is om het zelf te begrijpen. Daarom geef ik dit advies:

Doe aan zelfstudie, ontwikkel een woordenschat om aan te geven hoe de ziekte jouw leven beÏnvloedt en wat jouw behoefte zijn. Leer daarover te communiceren. Maar maak je alleen druk om het uit teleggen voor mensen die ertoe doen, in een zeer kleine kring. Dat zijn de mensen waarvan jij afhankelijk bent, 

en die van je houden en van wie jij houdt.

Er zijn n.l. te veel mensen  die nooit deze ziekte zullen begrijpen. Je hebt gewoon niet genoeg energie om het te proberen uit te leggen! Investeer daarom je energie in de voor jou belangrijkste dierbaren. Laat de anderen links liggen. Tenzij ze echt erin geïnteresseerd zijn.Dus wees niet te bezorgd over het oordeel van anderen. Zorg voor dat zelfvertrouwen, je eigen kennis en een goed team om je heen.

Denk hierbij aan een schildpad. Die is geduldig, volhardend en heeft een harde buitenkant. Hij leert zichzelf te verdedigen en te beschermen en onafhankelijk te zijn. 

Hij kan zijn kop en pootjes intrekken als dat nodig is.' 

 

Wat een mooi en waardevol advies is dit. Hier kan ik iets mee. En hoop hiermee ook andere ME patiënten ermee te kunnen helpen. Misschien hebben jullie hier ook wat aan.

 

Een fijne rustige zomer gewenst allemaal!

 

 

Marian 

 

 

 

 

Bron: YouTube dr. Lucinda Bateman

Reactie schrijven

Commentaren: 0