· 

A dilemma called: ME & Social Life

Deze afbeelding kwam ik tegen op internet en mocht vrij gedeeld worden. Het geeft, vind ik, erg realistisch maar ook confronterend weer wat het verschil is tussen een gezond persoon en iemand met ME.

 

Waar ik O zo blij ben met de ingedaalde rust in mijn dagelijkse leven waardoor ik goed kan omgaan met de lichamelijke ongemakken die de ME met zich meebrengt, de dag neem zoals die komt en iets kleins kan ondernemen wanneer mijn lijf aangeeft dat het dat aankan, ben ik O zo NOT AMUSED over het sociale aspect… Langzaam voel ik het wegglippen uit mijn handen en het enige wat ik kan doen is erbij liggen en ernaar kijken. (Of hevig verzetten waardoor ik het nog ingewikkelder maak. Dat laatste is gaande en tevens een goede aanleiding om het eens even te ventileren op mijn blog)

 

Dilemma vs sereniteit

Even voor wat opheldering: 2 jaar geleden zijn wij verhuisd van Brabant naar Zeeland. Een goede zet bleek, het heeft een enorme positieve verandering teweeg gebracht voor ons als gezin en zoals verwacht brengt de rust en natuur hier in de omgeving veel innerlijke rust.

 

 

"Ik neem mijn ziekte en lichaam nu veel serieuzer dan voorheen"

 

 

Het heeft lichamelijk geen verbetering gebracht maar het zorgt er wel voor dat ik veel meer berusting heb in het feit dat ik ME heb. Ik neem mijn ziekte en lichaam veel serieuzer en zelfs wanneer ik tamelijk verlamd op bed lig ben ik in staat om euforie te ervaren. Los van de keren dat ik bv onze zoon naar sport- of muziekles moet brengen, kan ik helemaal van mijn lichamelijke staat af laten hangen of ik wel of niet iets kleins ga ondernemen zoals naar de winkel of de bibliotheek.

 

Of wanneer ik voldoende energie heb om een bezoek te brengen aan familie/vrienden want in mijn geval dus een reistijd van langer dan 1,5 uur enkele reis inhoudt. Het autorijden, zeker nu we over zijn gegaan naar automaat, gaat mij goed af en vind ik ook fijn om te doen. Dat is een geluk maar ook essentieel voor ondernemingen zoals deze.

 

 

"Ik was er een half jaar lang zo slecht aan toe dat ik niet in staat was een bezoekje te brengen aan familie of vrienden"

 

 

Inhaalslag

Een half jaar lang was ik er heel slecht aan toe en alleen maar op bed gelegen, waardoor ik niet in staat was bezoeken af te brengen. Ik liep voor mijn gevoel al “achter” en dit gegeven maakte het er niet echt beter op. Afgelopen maanden mei/juni over het algemeen voor mijn doen, goed gegaan en hebben we in deze periode gelukkig ook wat bezoeken af kunnen leggen. Voornamelijk eersterangs 😉 zoals onze ouders. Soms proberen we bezoekjes te combineren, maar ook dat blijkt vaak te belastend. Waardoor er figuurlijk gezien nu nog 21 (ja, ik heb geteld) adressen op de “wachtlijst” staan. Een wachtlijst klinkt niet echt gezellig, maar ik bedoel het wel gezellig. De behoefte om deze te mensen weer eens in het echt te zien is sterk. Handig dat mijn lichaam dan ook zo sterk is (NOT) waardoor ik gewoon iedere week een bezoek kan brengen waardoor ik nog pas over een half jaar “de lijst heb afgewerkt.”

 

Slagingspercentage

Meestal kom je tot inzichten en conclusies terwijl je iets opschrijft maar ik vind dit niet echt een geruststellende gedachte en vooral een accepteerbare gedachte. Het komt er dus op neer dat in het meest gunstigste geval (ook rekening houdend met de kosten: min. €50 retour) wanneer ik 4 keer per maand telkens een ander adres zou bezoeken, ik zelfs dan pas over een half jaar iedereen heb gezien waarna dit gebeuren zich weer zou herhalen. Ok sommige dingen zouden we kunnen combineren, dus laten we zeggen 16. 16 weken is nog 4 maanden. En dit is scenario: gunstigst en zonder belasting. Als ik het heel statistisch zou berekenen moet ik het aantal weken keer 5 doen. Aangezien ik ook maar voor 20% van een gezond lijf functioneer. Dat zou betekenen 90 weken. (mijn hartslag maakt een paniekerig sprongetje) DAT IS 2 JAAR!!!!

 

Het verrassingselement

Heeft het zin om er zo’n berekening op los te gooien en is dit reëel? Nee en nee.

Of misschien en misschien of ja en ja. Dat wordt bepaald door het verrassingselement van ME. Laten we dan alle omstandigheden en aspecten meerekenen en dat is dat sommigen uit de lijst van 21 ook in de mogelijkheid zijn om hier te kunnen komen. Dat is voor mij het meest gunstige maar moreel gezien heb ik nogal moeite dat volledig te kunnen accepteren. Dat heeft met verschillende aspecten te maken. Namelijk dat ik zelf de keuze heb gemaakt, waar ik overigens geen spijt van heb vanwege de positieve invloed op mijn dagelijkse leven, om te verhuizen en daarmee per definitie de mogelijkheid om elkaar te bezoeken veel te complex heb gemaakt. Verwachtend dat ik wel even 2 keer per maand naar Brabant af kon reizen en op die manier mijn gemoedsrust en wens om al mijn dierbaren een keer in de paar maanden of zelfs een half jaar te kunnen zien, gesust. In de werkelijkheid, waarin ik gewoon te maken heb met alle beperkingen van ME, komt het neer op 1 keer in de 2/3 maanden.

 

 

"Ik kom tot het besef dat ik mijn belofte aan anderen niet waar kan maken"

 

 

Hoe kom ik hieruit?

Het dilemma keert om de zoveel tijd weer terug wanneer ik besef dat ik mijn wens en soort van belofte naar anderen, niet waar kan maken ook al zou ik mezelf daar niet zo voor mogen straffen en kijken naar de reden waarom dit allemaal is. Omdat ik een behoorlijk ernstige ziekte heb. Maar ik ervaar het (gelukkig) normaal gesproken niet meer zo zwaar. Maar ik “mag” niet zeuren want als ik zoveel waarde hechtte aan een sociaal leven dan moet ik vooral meer dan 1,5 uur bij mijn sociale leven vandaan gaan wonen. Wat had ik dan verwacht? (daar heb ik dan weer wel antwoord op en daarvoor verwijs ik je naar 12 regels hierboven bij verwachtend…)

De laatste die hierover zijn ongenoegen mag uitspreken ben ik. Ik ben ten slotte de veroorzaker. Ik ben tenslotte ook de beheerder van deze blog dus in dit geval ben ik de eerste die erover mag schrijven! 🙂

 

Nederigheid

Ik stel mezelf dan ook nog eens heel nederig op door andersom totaal nul verwachting van anderen te hebben dat zij mij komen bezoeken. Want dat zou een gevolg kunnen zijn van onze verhuizing en ondanks dit grote nadeel hebben we toch gekozen om ons persoonlijk geluk hier in Zeeland op te zoeken en waren bereid te dealen met de consequentie dat mensen ons evt niet konden bezoeken vanwege de verre afstand. Maar dat risico had ik ingedekt door in te schatten hoe vaak ik zelf de ander kon bezoeken en daarmee aan ieders behoefte kon voldoen.

 

Consequentie

Echter lijkt de consequentie er nu naartoe te gaan dat niet alleen mensen me niet komen bezoeken, maar ook nog eens zelf niet in staat, waardoor er verwijdering ontstaat en ik voel dat sommigen letterlijk afstand nemen, maar dit niet bespreekbaar willen maken. Mijn vriendschappen waren niet gebaseerd op elkaar 1 keer in de 2 jaar zien. Aan de ene kant moet ik nu op de blaren zitten en aan de andere kant kan ik er ook niets aan doen dat ik ziek ben en kunnen anderen zelf ook kijken naar de mogelijkheid om hierheen te komen wanneer zij zelf ook de behoefte hebben om mij te zien.

 

 

"Ik voel me bezwaard wanneer anderen mij bezoeken terwijl ik geen bezoekje terug kan brengen.." 

 


Dankbaar

Dankbaar ben ik voor de mensen bij wie ik wel de ruimte krijg erover te mogen praten en die er totaal geen probleem van maken dat het mij niet lukt om te komen. En sommigen ook regelmatig hiernaartoe komen en geen wederbezoek terugverwachten ondanks dat ik me daar bezwaard door voel omdat ik wel de behoefte heb en ik in betere omstandigheden vanwege mn waarden en normen allang diegene had bezocht.

 

Conclusie

Er zit niets anders op dan deze situatie op dezelfde manier te accepteren als dat ik mijn zieke accepteer. Ook al doet het pijn en voel ik ongemak en angst voor verlies. Ik heb weloverwogen een keuze gemaakt hier te willen wonen en het brengt me veel vreugde wat me heel veel waard is. Maar zoals bij alles is er ook een keerzijde, die pakt nogal anders uit dan verwacht, daardoor kan ik deze ook moeilijker accepteren dan verwacht en bestaat inderdaad de mogelijkheid dat anderen niet genoeg voldoening uit de vriendschap halen en afstand nemen, zoals ik die nu voel. Ik kan mezelf heel veel gaan verzetten in een poging dit te willen voorkomen, maar ik kom daarin direct mezelf en mijn ziekte tegen. Het staat ook haaks op de manier waarop ik in het dagelijks leven functioneer. Zo vreemd is het dus niet dat ik daardoor constant tegen een muur aanloop. Een beetje improvisatie en oplossend vermogen is nodig, maar mijn hersenen blokkeren bij iedere poging.

 

Ik verlies dit gevecht. En dat doet pijn.

 

Is mijn verhaal herkenbaar? Hoe ervaar jij dit? Ik zou het leuk vinden als je een berichtje achterlaat. Op die manier kunnen we elkaar helpen..

 

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    M. Bijl (woensdag, 05 juni 2019 15:58)

    Ach meissie toch!?
    Ja ik begrijp jou dilemma heel goed! Ikzelf ben samen met mijn man ruim 40 jaar geleden ook 1½ uur verder weg gaan wonen dan al mijn familieleden en beste vrienden.
    Ik was natuurlijk niet ziek toen. Een jong gezin waren we. En ja er waren heel veel dagen dat ik zo erg mistte om zomaar spontaan even bij iemand langs te kunnen gaan.
    Ik verloor heel veel kennissen en vrienden door die afstand. Maar er kwamen gelukkig weer andere voor terug. En de echte vrienden? Die bleven komen, al was dat flink uitgedund maar wel zijn dat de ECHTE vrienden die om 'jou' geven en iets voor je overhebben. Je hebt eigenlijk niet eens zoveel mensen nodig om gelukkig te zijn, dat is maar lastig, vooral nu je nog zo beperkte mogelijkheden en energie hebt.
    Je gezin je dieren en je familie, voor deze mensen leef jij.
    En ik hoop dat er nog wat andere bijkomen uit jou buurt. Hoewel de Zeeuwse mentaliteit wel even heel wat anders is dan die van de Brabanders. Maar wat ik ervan weet is dat als ze je eenmaal in je hart hebben gesloten dat dit vaak voor altijd is. En dat is ook wat waard.

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (vrijdag, 07 juni 2019 09:21)

    Hallo Marian,

    Super bedankt voor jouw reactie op deze blog! Je mail heb ik ook ontvangen, echt super lief zeg! Wat een hartverwarmende woorden, jeetje! ☺️ Ik wilde je antwoorden maar dat lukt niet zonder mailadres ;) ik heb zojuist iets veranderd aan het contactformulier zodat het voor mij in de toekomst mogelijk is om direct te reageren op berichten, maar nu doe ik het maar even zo �

    Wat typisch dat jij toen ook 1,5 uur verder weg dan je vrienden en familie bent gaan wonen! Best een dappere zet hè? Wat je daarover schrijft klopt voor mij ook helemaal, je hebt in principe niet veel mensen nodig om gelukkig te zijn en ik kan veel kracht en liefde halen uit mijn gezin en dieren, was dat voor jou ook zo toentertijd?
    Met de afstand leerden we dan wel omgaan en we doen inderdaad ook weer nieuwe contacten op..!
    Gelukkig ervaar ik van mijn familie en vrienden veel begrip, maar het is echt wel even een weg zoeken hierin en eentje vinden die voor iedereen goed voelt..
    Ik weet dat de Zeeuwen bekend staan als stug, ;) ik weet niet of dat overal niet klopt maar hier in Zeeuws Vlaanderen merken we daar in ieder geval helemaal niets van, integendeel zelfs! Iedereen is erg open en hartelijk, doch gepast gereserveerd, iets wat eigenlijk perfect bij mij past ;)
    Dat was dus wel fijn om te merken vanaf dat we hier kwamen wonen.

    Ik vond het fijn om jouw reactie te lezen en om eens te horen hoe zo’n vergelijkbare situatie voor jou was, dank je wel voor jouw tips & steun.
    Ook je mail maakte indruk op mij. Aangezien je die privé via het contactformulier stuurde zal ik daar in dit bericht niet op ingaan, maar ik daar evt. nog persoonlijk op reageren.

    Mocht je dit lezen en het lijkt je leuk om nog een persoonlijke reactie te ontvangen van mij, zou je dan je mailadres via het contactformulier willen sturen?

    Hartelijke groet,
    Monique