· 

Gastblogger: Mijn verhaal. -Gastblog door Marian-

Ik zal mij even voorstellen: Ik ben Marian 65 jaar oud ben al 47 jaar gelukkig getrouwd en mijn man en we hebben 3 dochters 3 schoonzoons en 2 kleinzoons. Ik woon in een klein rustig dorpje in het midden van het land. Helaas ben ik al meer dan 10 jaar onzichtbaar ziek. Om precies te zijn is het 12 jaar gelden begonnen.

 

Net als Monique schrijft zag ook ik mijzelf nooit als een ziek persoon. Daarom ga ik bij het begin beginnen. Ik voelde al een langere periode dat iets niet klopte in mijn brein. Dat waren n.l. de eerste symptomen dat ik merkte dat er iets veranderde in mezelf.

 

Maar ach ik was met de overgang bezig. Overgang gaat ooit over, dacht ik ....
Dus even doorstruggelen dan maar. Ik bleek een hele zware overgang mee te maken, hoofdzakelijk op geestelijk gebied. Ik had al maandelijkse hormonale migraine en dat werd eigenlijk alleen maar erger. Dat pastte niet bij de overgang, het zou juist moeten afnemen en uiteindelijk na de overgang verdwijnen. Inmiddels was ik al door de overgang heen, maar bleef last houden van al die geestelijke klachten. Nu zelfs geen maandelijkse migraine meer maar wekelijkse. Ook kwamen er klachten bij zoals: prikkelgevoeligheid, irritatie, niet meer tegen mensen kunnen terwijl ik van nature een mensen-mens ben. Ik was mezelf volledig aan het kwijtraken. Sloot mezelf het liefste op om er maar niet mee geconfronteerd te worden. Ik deed wel mijn best om als ik onder de mensen was me zo te gedragen zoals ik mezelf het liefste zag: gewoon de 'oude' Marian. Maar van binnen was er een stemmetje dat zei dat er meer aan de hand moest zijn, maar wat?

 

Totdat ik het niet meer uit kon houden want dit volhouden putte mij enorm uit, en ik werd hoe langer hoe onzekerder. Hoe goed ik mezelf ook presenteerde aan de buitenwereld, thuis stortte ik volledig in. Maar zoals met vele onzichtbare aandoeningen ziet niemand deze kant van je. Behalve mijn man en onze toen nog thuiswonende dochter. En.... ik wilde deze kant van mij zelf ook niet zien, hoopte op een volgende goede dag. Het leven ging aan mij voorbij en ik nam er geen deel meer aan, ik liet hoelanger hoe meer leuke dingen schieten, ik had er de energie niet meer voor.

 

Gelukkig had ik al jaren een goede therapeut waar ik mezelf weer eens ging laten doormeten op mijn zwakke plekken die het systeem waarmee hij werkt binnen een paar minuten in kaart brengt. En ja hoor er kwam direct een borreliabacterie opzetten, en na verder onderzoek en na een betrouwbare bloedtest uit Duitsland kwam eruit rollen dat ik chronische neuroborreliose had. Met andere woorden ik had de ziekte van Lyme. Het neuro-aspect begreep ik direct, want het zat in mijn hoofd! Dit verklaarde mijn totale geestelijke uitputting.

 

Een 3 tot 4 jarige behandeling volgde, en ik testte weer 'goed' wat zeggen wil dat de bacterie niet meer te meten was, maar altijd latent aanwezig blijft, helaas. Dus het ligt altijd op de loer, en zolang ik maar mijn immuunsysteem goed op peil blijf houden, en supplementen en vitamines en B12 injecties binnen krijg, kan het de bacterie wel aan. Een ander verhaal is als je een stressvol leven leidt of dat je een zware griep meemaakt dan kan je immuunsysteem het zwaar krijgen en speelt de bacterie weer op. Dus bij mij duurt een griep langer dan normaal eer ik weer hersteld ben.

 

Stressvrij leven is ook haast niet mogelijk, want ik was in die tijd mantelzorger voor mijn oudste broer van rond de 80. Na een jarenlange verzorging omdat hij vlakbij mij en mijn zus woonde heeft ons beiden heel veel energie gekost. Maar dankbaar voor de mogelijkheid om hem zolang mogelijk thuis te kunnen houden. Hij is 3 jaar geleden gestorven.

 

Dus dit speelde zich allemaal af terwijl ik bezig was met het gevecht tegen de ziekte van Lyme. En nog steeds had ik het idee dat ik er wel vanaf kon komen terwijl ik heel veel gevallen zag die erger en erger werden. En ook ik knapte maar niet op van mijn klachten ondanks mijn rustige leven doordat ik totaal geen prikkels kon verdragen en vaak de uitputting nabij was.

 

Begin 2013 is de Lyme bij mij geconstateerd, inmiddels is het 2019 geworden en heb ik begin dit jaar een second opinie aangevraagd bij een gespecialiseerde therapeut in mijn eigen omgeving. Ik kon de rit van 3 kwartier rijden naar mijn vorige therapeut niet meer aan, en het ging weer slechter met mij.

 

Dit is het beste wat ik heb kunnen doen, want deze therapeut heeft heel wat opgespoord. Tijdens mijn stress-periode en de heftige griep die ik wel elk jaar kreeg, heb ik 2 virusinfecties opgelopen die samen met de borreliabacterie elkaar in stand houden. Het Epstein Barr Virus die vaak de oorzaak is van het ontwikkelen van ME, en het Mycoplasma Virus. Als je maar 1 van deze ongenode gasten in je lichaam krijgt en verder gezond ben, kan je lichaam hier wel tegen vechten. Maar met z'n drieën wordt het al veel moeilijker. Dan nog erbij dat mijn lichaam al verzwakt was door de Lyme en de stressvolle jaren als mantelzorger, dat maakt het er niet makkelijker op en ze konden hun gang gaan me verder ziek te houden. Ik ben door deze nieuwe therapeut er dus achtergekomen dat ik naast de Lyme ook nog ME heb ontwikkeld.

 

Dit is de reden dat ik me erin ben gaan verdiepen en op deze site van Monique ben gekomen. Al lezend begreep ik waar ik al die jaren last van heb. ME is een invaliderende ziekte, waar je niet beter van wordt. Je hebt 4 stadia's wat niet zeggen wil dat je al die stadia's gaat doormaken. De kunst is om zolang mogelijk in stadium 1 te blijven, hoewel de weg naar stadium 2 heel makkelijk verloopt omdat je nog niet weet dat je dit hebt. Mijn batterij is om 4 uur al leeg ondanks dat ik ertussendoor rust neem en lang zoveel niet meer kan doen. Ook het oplaadproces duurt langer en raakt nooit meer helemaal vol. Mijn batterij heeft helaas geen duracell-kwaliteit .

 

Ik heb een onderzoek ernaar gehad, en ik stond al in de rode stand. Dat betekent dat ik als ik meer van mezelf verg, ik in de gevaarlijke alarmstand terecht kom met als gevolg dat het niet meer teruggebracht kan worden. Dus zou ik als ik doorga met mijn grenzen te verleggen ik in het volgende stadia terecht komt, en dat mag niet gebeuren.

 

Daardoor moet ik veel leuke dingen afzeggen ook al wil ik het nog zo graag. Ik ga alleen nog naar speciale gelegenheden en dan merkt niemand iets aan mij. Behalve dat ik misschien iets meer op de achtergrond blijf, en ik me bijtijds kan terugtrekken, want elke inspanning gaat van mijn kleine beetje energie af. Dus ik moet echt er heel zuinig op zijn, en mijn grenzen goed bewaken. Natuurlijk lukt dit vaak ook niet, dan teer ik op de reserves zoals de adrenaline. Alleen is dat een stofje die je niet langdurig kan inzetten, het heeft een hoge prijs die je pas achteraf krijgt en die rekening die is niet mis. Soms dagenlang bijkomen en wat ook weleens gebeurt is dat het wekenlang duurt. Vandaar dat ik dit alleen maar kan inzetten bij bijzondere momenten.

 

Ik heb sinds ik bij mijn nieuwe therapeute ben geweest, en meer inzicht in deze ziekte of aandoening heb gekregen, het eindelijk kunnen accepteren. Mijn masker heb ik afgezet en ik moet er maar mee naar buiten komen, omdat dit blijvend is en ik me niet in allerlei bochten hoef te wringen om maar om mijn ziekte heen te draaien. Mijn wil om te genezen heeft mij uiteindelijk achteruitgang gebracht i.p.v. vooruitgang. Daar ben ik nu achter gekomen en het is beter om het toe te laten en niet meer te vechten. Het loslaatproces is begonnen al wil ik hiermee niet zeggen dat loslaten en accepteren hetzelfde is al opgeven.

 

Ik probeer zo 'gezond' mogelijk te blijven, en opletten dat er niet teveel aan schadelijke stoffen binnenkomt. Helaas kan het de ME niet beter maken, maar het kan er wel toe bijdragen dat het niet erger wordt. En dat is mijn doel. Of je nou ME/Lyme hebt of een andere chronische ziekte of gezond bent, het is ieders verantwoordelijkheid om goed voor ons lichaam en ons millieu te zorgen.

 

 

Marian.

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    Monique van MEzelf zijn (donderdag, 26 september 2019 09:52)

    Lieve Marian, wat fijn dat jij je verhaal op mijn site wilde delen.
    Ik ben erg blij dat ik je heb mogen leren kennen. We hebben samen al veel verhalen gedeeld. Jouw manier van schrijven en je steun heb ik als zeer waardevol ervaren en ik verwacht dat je ook anderen veel te bieden hebt vanwege je grote variëteit aan onderwerpen.
    Daarom heb ik je gevraagd om gastblogger te zijn voor MEzelf zijn. Je bent een geweldige aanwinst voor alle lezers en ik denk dat je mij heel goed zal aanvullen in het geheel.

    Ik verheug me dan ook zeer op alle verhalen die ik nog van jou zal mogen lezen in de toekomst!

    Liefs,
    Monique

  • #2

    Marian (woensdag, 02 oktober 2019 11:46)

    Ik ben blij dat het goed over is gekomen. want zo'n 10 jaar een ziekte proces beschrijven valt niet mee. Gelukkig is het goed ontvangen.
    Volgende maand weer nieuwe blog? ;-)
    Over de natuurlijke middelen en de biologische voeding die mij heeft geholpen. Een interessant onderwerp, en omdat ik het dieet nu zo'n 1½ jaar al volg heb ik best al vooruitgang geboekt, merk ik.
    Ik wil dat graag met je delen.

    Marian

  • #3

    Monique van MEzelfzijn (donderdag, 03 oktober 2019 13:17)

    @Marian: Een blog van jou in de maand oktober is zeker welkom! Interessant onderwerp, welke je omschrijft over natuurlijke middelen en biologische voeding.
    Onlangs heb ik weer een nieuwe vlog gemaakt en ook ben ik op de achtergrond bezig met het schrijven van mijn eerste boek en natuurlijk het onderhoud aan deze website. Het neemt veel tijd in beslag maar wanneer de energie het toelaat vind ik het erg leuk om te doen!

    Het schrijven van een nieuwe blog schiet er dus nog weleens bij in, ook daarom zijn jouw bijdragen dus extra welkom en leuk voor de lezers van MEzelf zijn..!

    Veel schrijfplezier en ik zie je volgende blog met verheuging tegemoet!

    Liefs,
    Monique