· 

Iemand anders uitleggen hoe ME voelt

Sommige mensen kunnen gewoon doorwerken terwijl ze de griep hebben. Maar de meesten die een stevige griep te pakken hebben, zijn toch echt meerdere dagen tot een week gevloerd. En ondanks die deadline die gehaald moet worden of kansen die ze nu mislopen, zit er niets anders op dan in bed te kruipen. Omdat ze anders misschien wel flauwvallen als ze toch doorzetten.

De kracht ontbreekt simpelweg. 

 

Hoe kun je een ander uitleggen hoe ME zich in je lichaam uit? Naar mijn mening kun je dit het best omschrijven als het hierboven genoemde. Alleen heb je niet persé hoge koorts (vaak wel verhoging), of typerende uiting van andere griepklachten, zoals buikpijn of hoofdpijn. Al ervaar je dit als ME patiënt vaak wel standaard in andere mate. 

 

De extreme slapte en zwakte, duizeligheid, zwaar hoofd, afwezigheid/hersenmist, hevige pijn in je ledematen en (spierpijn) over het algemeen, ervaar je allemaal op slechte dagen bij de ziekte ME. En dan heb ik het nog niet eens over de hartkloppingen en uitvalsverschijnselen. 

 

Gezonde mensen kunnen vaak niet exact terughalen hoe het ook al weer voelde om met een hevige griep op bed te liggen. Totdat ze het weer meemaken en denken; Ow ja.... zó voelde dat. Andersom gezien kun je op dat moment ook geen voorstelling maken hoe het ook al weer voelde om géén griep te hebben, omdat je je op dat moment zo ellendig voelt. Het enige wat je kunt doen, is wachten totdat je weer voldoende op krachten bent gekomen. 

Voor een ME-patiënt is dit net zo. Alleen overkomt dit hen niet 1 keer per jaar of aantallen jaren, maar kan dit zelfs al het gevolg zijn van 50 meter lopen. 

 

Dit herstelproces herhaalt zich telkens na een te grote inspanning. En bij ME is zo goed als elke inspanning te groot. Je kunt het je als gezond mens eigenlijk niet voorstellen. Zelfs ME-patiënten kunnen zich dit op een goede dag haast niet voorstellen. Want op dat moment zijn zij immers in staat om een was te draaien of een maaltijd te koken.

Maar wanneer zij ook maar een klein beetje over hun grens gaan, volgt de hevige malaise als hierboven omschreven, binnen een paar uur tot 48 uur. Dan liggen zij zich weer in bed af te vragen of ze zich weer ooit goed genoeg zullen voelen om beneden mee aan tafel te kunnen zitten... 

 

Als gezonde mensen zich niet eens meer voor kunnen stellen hoe een hevige griep voelt, ondanks dat ze dit (hoogstwaarschijnlijk) wel een keer hebben meegemaakt in hun leven, hoe zouden zij zich dan kunnen verplaatsen in het leven van een ME-patiënt?

 

Niet. 

Maar dat geeft ook niet. 

 

Want andersom kunnen wij ons ook niet (meer) voorstellen hoe het is om iedere dag je steentje bij te kunnen dragen aan je gezin of de maatschappij, in de vorm van werk. (Gelukkig wel op andere manieren) Of hoe je een wandeling kunt maken en daarna maar een acceptabele tijd hoeft bij te komen (of niet eens bij hoeft te komen). Hoe je jezelf iedere dag zou kunnen uitleven op muziek, als je wilt. Meedoen aan allerhande sociale bijeenkomsten en activiteiten. Bouwen aan je eigen leven, zoals jij die voor ogen hebt. 

 

Wij, ME-patiënten kunnen het ons dat niet meer voorstellen. En ook dat geeft niet. Want iedereen leeft zijn eigen leven en heeft zijn eigen bagage. En ook al kunnen wij onszelf geen voorstelling maken van hoe een ander iets beleeft, wat we wél kunnen doen, is onszelf en de ander respecteren en met liefde bekijken. 

 

 

 

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    M. Bijl (zaterdag, 13 februari 2021 12:36)

    Zo zeg dit is even heel goed onder woorden gebracht!

    Echt precies zoals het voelt, een griepgevoel zonder griepverschijnselen erbij in de vorm van hoge koorts en e.v.t verkoudheid hoesten keelklachten enz.
    Maar het is meer een algehele maleise. Je lichaam voelt zo aan dat het aan het vechten is tegen indringers. Dat zorgt voor een 'uitgeput' gevoel net alsof je constant een griepvirus onder de leden hebt.

    En ja dat is het ook. Omdat bij vele ME patiënten er indringers zoals het epstein barr virus en vaak nog meer onuitgenodigde 'gasten' binnen zijn gekomen die er niet meer uit willen. ;-)

    Fijn dat je deze moeite hebt genomen er over te schrijven. Het sluit allemaal mooi aan om een beter begrip te krijgen van omstandigheden waarin ME patiënten moeten leven.
    Al is het maar dat wijzelf en onze naaste familieleden het goed kunnen begrijpen. En dat is het allerbelangrijkste!

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (woensdag, 17 februari 2021 14:54)

    Bedankt Marian, ook voor je fijne aanvulling, dat is ook heel goed uitgelegd! :)

    Liefs,
    Monique