· 

Het grote contrast tussen een goede en een slechte dag…

Het contrast tussen een goede en een slechte dag…

Daar zit ik dan.. Met mijn koffie en m’n hondje die me gezelschap houdt.

Ik begin de dag maar even rustig, aangezien ik vanmorgen bij het wakker worden al in mijn lijf voelde; dit is weer zo’n ME dag. Ik probeer dan extra lief voor mezelf te zijn en ik geef mijn lichaam wat tijd en rust. Misschien gaat het dadelijk wel weer iets beter, toch?

Maar dat gebeurt niet. Ik dwing mezelf om even overeind te zitten en wat computer werk te doen. Maar m’n hart gaat als een gek tekeer en m’n schouders zijn als magneten naar de grond.

 

En het was allemaal nog wel zo fijn..

Het voelde zoveel leuker om me energiek en onafhankelijk en bruisend te voelen. Zoals afgelopen weekend even toen ik meeliep naar het honkbalveld van m’n zoontje en ’s middags lekker wat tuinmeubelen had gepoetst. Waarna ik overigens 3 uur van op bed moest liggen maar de dag daarna ging het redelijk. Ik raakte een beetje gewend hoe ik de afgelopen weken het ene moment wat kon doen, het andere moment merkte dat het niet ging en het andere moment mijn rust kon nemen door te gaan liggen.

 

 

"Verdorie ik had nog zoveel leuke plannen!"

 

 

Op deze dag sta ik dan aan het aanrecht lunch voor mezelf te maken terwijl ik denk oeps, daar viel ik bijna flauw, of mijn armen zo zwaar voelen dat ze beginnen te trillen bij het optillen van een mes. En bij iedere seconde dat ik nog langer overeind sta m’n hart steeds sneller klopte en ik van de malaise niet meer kan staan en nadenken over wat ik nu moet maken.

 

 

Alleen maar zorgen dat ik zo snel mogelijk weer lig. Want ik KAN gewoon niet meer…

 

 

Op zo’n moment is mijn geduld eigenlijk een beetje op. Maar dat komt gewoon door het contrast. Ik heb hier nu helemaal geen zin in!!! Verdorie ik had nog zoveel leuke plannen. En ik moest al geduldig zijn door te beseffen dat ik niet alles in 1 keer kon doen maar alles zou moeten verspreiden over de dagen.

 

 

"Ik voelde wel dat de energie weg ebte maar nu was even niet het geschikte moment"

 

 

Even niet het juiste moment 

De energie ebte weer langzaam weg, dat voelde ik heus wel, maar het was even geen geschikt moment (wanneer wel??) Aangezien mijn man nu wegens ziekte ook een paar dagen niet genoeg taken kon overnemen van de zorg voor onze zoon Sam, heb ik weer van alles geforceerd om dat te kunnen doen. Gisteren alles op alles gezet om mijn zoontje naar muziekles te brengen daarna meteen pyama aan en uitgeput en ziek beneden op bed. Mijn man was niet in staat om Sam naar bed te brengen dus ik dacht, even doorzetten. Ik kan het toch niet over m’n hart verkrijgen Sam alleen naar bed te laten gaan, ook al zou dat best kunnen gezien zijn leeftijd (Sam is 8 jaar)

 

Ik was al een paar dagen aan het doorzetten. Maar juist dat is een no go bij ME en ik weet het.

 

Ik weet het heel goed.

 

En toch doe ik het. Vanuit verzet. Ik ben dan gewoon boos op het feit waarom mijn gedachten en alles waar ik zin in heb en inspiratie voor heb; mijn levensvreugde, niet voldoende genoeg is om dat te laten samen spreken met mijn lichaam.

 

 

" Ik dacht: ...even doorzetten"

 

 

Lichaam en geest

Want die theorie dat je lichaam en denken met elkaar in verbinding staan en invloed op elkaar hebben vind ik wel logisch klinken. 

 

Met andere woorden: ik reken mezelf af op het feit dat ik met m’n sprankelende gedachten mijn lijf niet over heb kunnen halen. En niet te vergeten dat ik de afgelopen weken waarschijnlijk overtuigd was van het feit dat m’n lichaam wel “luisterde” en dat ik het onder controle had. Dat voelde heerlijk.

 

In feite had ik gewoon even een betere periode, na weer zoveel weken slecht. En genoot ik daar gewoon heel erg van.

 

Reality check

En baal ik gewoon weer vreselijk van de reality van ME. Al bij een paar uur goede momenten vergeet ik gewoon hoe het was. En heb ik mezelf voor de gek gehouden door niet in te calculeren dat de mogelijkheid bestaat dat het op een gegeven moment ook weer minder goed kan gaan.

 

En bij goede momenten bedoel ik nog alleen maar dat ik overeind kan zitten, in de tuin wandelen, een spelletje doen met Sam, koken of iets lekkers bakken, een beetje rommelen en opruimen in huis. Dat soort dingen.

 

Is dat nou zoveel gevraagd?

Ik werd gisteren moe van mijn rondje in de ochtend met de scootmobiel en mijn hondje. Die ronde was iets te lang merkte ik. Niet gedacht dat het zoveel invloed zou hebben. Nu zal dat alleen ook niet het grootste punt zijn geweest, eerder de druppel die de emmer deed overlopen.

 

Maar goed. Ik wilde nog een filmpje monteren, wat computerwerk voor mijn vrijwilligerswerk doen, en op deze manier lukt dat me niet.

  

En ik vind dat wel even lastig nu. Zoveel is dat toch niet gevraagd?

 

Afkicken

Blijkbaar wel en is dat nogal afkicken van de afgelopen weken wanneer ik bv koekjes kon bakken toen ik voelde dat ik daar energie voor had. En genieten dat ik deed!! Genieten!!!

 

 

"Het voelt heerlijk om in de flow te blijven"

 

 

Nu weer even terug naar deze “flow” want ik wil graag in de flow blijven, in welke fysieke toestand dan ook. Soms is het makkelijker als alles een beetje stabieler is. Zodat ik een beetje weet waar ik aan toe ben.

 

Toekomstplannen

Dit issue komt toch vaker weer op m’n bord. Meestal wanneer ik meer dan een week een wat betere periode had, zoals nu. Ik ben daar dan te aan gewend en te blij mee gemaakt. Ik begon zowaar allerlei leuke toekomstplannen weer te maken. En heel voorzichtig kijken wat ik daarvan waar kon maken.

 

Beleef zoals het is

Maar dat is blijkbaar niet de bedoeling. En ik weet ook helemaal niet of dit 1 dag duurt of 3 of 10. Het zou ook niet uit moeten maken want ik beleef het moment zoals die komt. En daar maak ik iets van.

 

Ik heb alleen te veel plannen gemaakt en teveel ideeën in gedachten die ik nu weer voor me uit moet schuiven. 

En daar heb ik nu, ook al zou het maar voor 1 dag zijn, helemaal geen zin in!!!

Waarom wordt deze levenslust en mijn creatieve brein zo afgestraft door een lichaam???

Jammer hoor…

 

maar vooruit, ik dien mijn lichaam dus ik heb het niet voor het zeggen op dit moment..

 

We sluiten af met een mooi plaatje van mijn dierenvrienden die mij allebei op hun eigen manier, geweldig en bijzonder ondersteunen… ❤️

 

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    M. Bijl (vrijdag, 10 april 2020 08:47)

    Lieve Monique
    Ik herlees nu weer al jou blogjes. Dit blogje is dan al 1½ jaar geleden geschreven maar dit is precies wat ik gisteren in mijn eigen dagboek heb geschreven, over het onberekenbare van je energie-level.
    Dat je nooit weet wanneer je nou die onzichtbare grens hebt bereikt. Als je dat weet kan je er nog voor zorgen dat je die grens niet overgaat. Maar helaas...... zo werkt dat niet en moeten we onszelf steeds afremmen juist op momenten waarin het zo fijn gaat.

    Ik hoop dat ik dat nog ga leren. Maar ik hoop ook dat jij dat al hebt geleerd?
    En hoe heb je dat dan geleerd?
    Natuurlijk weet ik nu ook, dat je niet elke dag over dezelfde dosis energie beschikt. De toestand van je lichaam op dat moment, en wat je ervoor hebt gedaan, telt ook mee.
    Wat ik nu doe, is goed luisteren wat mijn lichaam me te vertellen heeft zodra ik wakker wordt. Ik denk dat iedere ME-patiënt iets heeft waaraan hij/zij dit kan merken.
    Dat is dan mijn thermometer voor die dag. En ik bouw nu gewoon maar vaste tijden in dat ik me terugtrek, hopelijk voorkom ik daarmee een terugval.
    Het is even zoeken naar een balans.
    Maar ik heb geen jong gezin zoals jij, dus ik begrijp heel goed dat het voor jou moeilijker is.
    Je blogje over dit onderwerp heeft me wel gesterkt. Al is het maar te weten dat ik niet de enige ben, die dit overkomt. Want soms voelt het als totaal opgebrand zijn!
    Gelukkig verschijnen er ook weer betere tijden en dan hoop ik dat ik mijn lesje heb geleerd en ik de volgende keer niet over die onzichtbare grens heen ga.
    Het is net alsof je in het donker op de tast het hek moet zien te vinden.

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (vrijdag, 10 april 2020 15:12)

    Hallo Marian,

    Wat leuk dat je mijn vorige blogs herleest!
    Ondanks dat het al een tijd geleden geschreven is blijven deze onderwerpen voor een ME-patiënt natuurlijk altijd relevant!
    Ik vind het wel fijn om te lezen dat het zo herkenbaar is voor je.
    Grenzen herkennen en voorkomen die lijn over te gaan is één ding. In mijn ervaring is het een goede richtlijn om te volgen en wanneer ik daar werkelijk naar luister -en ook de mogelijkheid krijg met daarbij de juiste omstandigheden- dan heb ik weinig kans op terugval. Dit kan betekenen dat ik me daarvoor gedurende lange tijd amper inspan en dat is óók een uitdaging. Voor vele patiënten is dit begrijpelijk maar lastig te accepteren.

    Als je dan kijkt naar een tijdsbestek van bijvoorbeeld een half jaar en ik luister en handel in deze periode puur naar mijn lijf, dan zou iedere dag er redelijk hetzelfde uit kunnen zien en voor zover dat kan in balans. Ook al houdt dat in dat ik me dus amper inspan.

    Zou ik in die maanden 10 keer mijn grens hebben opgezocht of (ver) overheen zijn gegaan dan had ik niet alleen 10 keer een terugval gekregen maar ook een periode van maanden of zelfs jaren terugval geriskeerd. Zoiets gebeurt dan na meerdere keren grens overgaan, een mega terugval is dan uiteindelijk de druppel die de emmer doet overlopen.
    De “genadeslag.” Ik heb hier vele jaren van mijn leven mee te maken gehad en het kostte me een lange tijd dit patroon te doorbreken.

    Dus wat jij nu doet klinkt in mijn ogen als helemaal juist: bij het ontwaken invoelen wat je lichaam je vertelt. Ik heb ervaren dat het zelfs nog fijner werkt dit ieder uur of zelfs kwartier toe te passen en te checken, aangezien het gauw kan omslaan.

    Soms is het niet mogelijk je omgeving en omstandigheden zo in te richten dat je zo min mogelijk last hebt. De ene keer slaat de ME zonder reden toe en andere keren hebben de omstandigheden invloed.
    Wat ik nu merk is dat ik vanwege de omstandigheden met Corona, zoontje thuis, man thuiswerken en een pup in huis, moeite heb om mijn grenzen te bewaken.

    Ik had de laatste maanden op zich een mooie balans opgebouwd door te leven zoals ik vertel in mijn video “van opgeven naar overwinnen” waardoor ik het de eerste week met Corona maatregelen goed kon behappen. De afgelopen weken echter gingen steeds slechter. Iedere dag viel er iets meer weg.. Op het einde de welbekende malaises maar ook hersenmist...
    Het autorijden lukt me nu ook niet meer en dan is het doorgaans goed mis. In die zin, dat is niet van de een op andere dag hersteld na volledige rust.

    Wel merkte ik dat ik me in eerste instantie wilde verzetten en naar oplossingen zocht, maar het is me niet gelukt en op dit moment zit er even niets anders op dan de terugval toelaten. Iets proberen lukt nu niet. In de ochtenden zit ik nu fijn buiten, maar vanaf de middag op bed. Mijn man houdt nu alle ballen hoog en dat vindt ik niet fijn voor hem, maar we blijven overleggen en afstemmen en ik laat het nu toe mijn rust te pakken.

    Want, alléén op die manier ben ik tevens in staat geluk te ervaren vanuit bed, dat lukt niet wanneer ik in verzet blijf.

    Een lang antwoord is het geworden...! (Bijna een blog op zich hahaha!) ...Hopelijk heb je er iets aan ☺️


    Liefs,
    Monique

  • #3

    Marian (vrijdag, 10 april 2020 19:24)

    Ja ik heb er wat aan Monique!
    Inderdaad is het moeilijk jezelf af te remmen terwijl je eindelijk iets kan ondernemen omdat je je goed voelt.
    Maar verstandig zijn is dan voor iedereen beter. Het moment gaat n.l. voorbij maar het is het niet waard om daar teveel voor te moeten inleveren. Soms wekenlang.
    Die les heb ik er inderdaad wel uit geleerd. Vooral omdat het patroon zich steeds herhaalde voordat ik het echt dóór had dat het niet toevallig was.

    Dus elke dag weer minimaal één extra activiteit doen. En als het niet goed voelt, ook al komt het niet uit, gelijk stoppen en mezelf terugtrekken.
    Dank je wel.
    Marian