· 

De PEM: Pertinent Een Megaonaangenamevervelendereactieopinspanning...

Ofwel: "Post exertional malaise"

Een terugslag na een fysieke en/of mentale inspanning die zich direct kan openbaren, of zelfs pas tot 72 uur later.

 

Deze malaise kan dagen dagen, weken, maanden of zelfs jaren aanhouden met klachten en verschijnselen zoals o.a.: 

*  invaliderende vermoeidheid

*  slaapstoornis

*  griepachtig gevoel

*  spier- en gewrichtspijnen

*  gevoelige lymfeklieren

*  cognitieve beperkingen (geheugen, informatie verwerken, verwarring)

*  spierzwakte

*  gevoeligheid voor licht, geluid of aanraking

 

De hevigheid van een PEM kan variëren van steeds meer moeite hebben met het doen van een activiteit die je de dag ervoor prima kon doen (spieren die zich niet herstellen), tot geen enkele vorm van licht, geluid of contact kunnen verdragen. Ook bijvoorbeeld niet zelfstandig naar de toilet kunnen en op meerdere vlakken niet zelfredzaam zijn.

 

Dit overkomt een ME patiënt regelmatig en zelfs de mildste vorm zorgt ervoor dat een patiënt fors wordt beperkt in zijn of haar dagelijks leven. 

 

Bestond het maar niet...

Bestond die hele ME maar niet!

 

De malaise als hevige reactie op het lichaam na inspanning, verbijstert me iedere keer weer. November begon goed voor mij. Mijn lichaam voelde over het algemeen stabiel aan en ik merkte dat ik dagelijks kleine dingen kon doen. Het algemene vermoeide gevoel in mijn spieren en zenuwen was nu ook niet persé op de voorgrond. 

 

Helaas kwam onlangs mijn Opa te overlijden... Ik woon niet dichtbij mijn familie dus naar ze toe kunnen is nooit vanzelfsprekend ivm mijn beperkingen. Toch voelde ik nu meteen dat ik naar Brabant wilde. Mijn lichaam voelde sterk genoeg en daar was ik dankbaar voor. We konden oppas voor de hond vinden en zodoende konden we met zijn drieën een aantal dagen in Brabant zijn om op verschillende manieren afscheid te nemen van mijn Opa.

Het was een verdrietige aangelegenheid. Desondanks heb ik het als heel liefde- en waardevol ervaren om dichtbij mijn familie te zijn, om het verdriet als het ware collectief te dragen. Er ontstaan bijzondere intense momenten, misschien wel door de kwetsbaarheid die voor iedereen voelbaar is. 

 

Op de laatste dag van ons bezoek voelde ik dat mijn batterij al een tijdje leeg was en ik dus op mijn reserves functioneerde. De enige taak die ik nog moest volbrengen was de rit naar huis. Die verliep gelukkig heel rustig. 

 

 

De ochtend erna leek nog mild te verlopen als in; rechtop zitten lukt niet zo heel goed dus voor de zekerheid maar gaan liggen en rust nemen. Mentaal gezien was ik ogenschijnlijknerg fit. Maar het bleek later een desillusie want mijn toestand verslechterde met het uur en ik ging van  zwak naar totaal niet meer aanspreekbaar of in staat tot iets. 

 

 

"Het warme water voelt zo fijn op mijn ingekrompen zielige hoopje lijf"

 

 

Na een paar dagen wilde ik zo graag in de douche, even opfrissen. Al was het alleen maar om voor even uit die liggende positie te zijn, want je voelt dat al je spieren en gewrichten verkrampen zonder beweging, al lijkt dat normaal gesproken ook te verwaarlozen. Ode aan de douchekruk. Wat ben ik blij je te zien... Het warme water voelt zo fijn op mijn ingekrompen zielige hoopje lijf. Gelukkig, dit doet me goed, dacht ik nog.

Maar daar dacht POTS (Posturale orthostatische tachycardie syndroom) anders over. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed, de zenuwen die onder andere het hart, de longen en bloedvaten aansturen. Er gaat op dat moment te weinig zuurstofrijk bloed naar de hersenen en daardoor kunnen die de hartslag en de bloeddruk niet goed meer regelen. Het voelt heel naar omdat je neigt flauw te vallen en onwel wordt. Het hart slaat dan ook een soort van op hol en lijkt uit je borstkas te kloppen. Tenminste, zo ervaar ik het. Door de flauwte wil ik dan altijd graag op de grond liggen, blijkbaar in een soort foetushouding. En op de een of andere manier helpt het om te huilen. Misschien om het akelige gevoel te verwerken? Ik heb eigenlijk geen idee.

Ik weet alleen dat ik direct moet gaan liggen. En dan kan ik rustig bijkomen.

Gelukkig was mijn man erbij om te zorgen dat ik op zijn minst afgedroogd en in schone pyjama opnieuw plaats kon nemen op de bank.

 

Mijn huisdieren lijken ook altijd aan te voelen wanneer het mis gaat. Of wanneer ik niet fit ben. Ik krijg twee kruiken waaronder 1 kat die mijn benen verwarmt, en 1 steun betuigende poot van Cesar. Ze bieden me troost en gezelschap waardoor ik het nare voorval snel weer vergeten ben. 

 

Tot en met dag 5 leek mijn situatie met de dag te verslechteren. Een halve minuut aan het aanrecht staan om een kopje thee te maken was bijvoorbeeld al niet mogelijk. Maar vanaf dag 6 rolde het balletje de andere kant op, waardoor ik nu (op dag 9) deze blog kan schrijven (om vervolgens weer te gaan liggen om bij te komen).

 

Het is wat lieve mensen...

En zo gaat er zomaar weer anderhalve week voorbij waarbij je niets anders kunt doen dan jezelf overgeven aan de situatie. Maar daarnaast met een beetje geluk ook de diepe kern en essentie van het leven voelbaar is...

 

 

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    Marian (donderdag, 02 december 2021 09:38)

    Heel veel sterkte.
    Als je zoiets nog nooit hebt meegemaakt is het heel moeilijk uit te leggen in woorden. En dan nog...
    Maar je bent er wel in geslaagd. Nu nog helemaal herstellen ervan.
    Ook dat is afwachten. Hoeveel kan je lichaam aan? Daarom is het goed om niet over die grens heen te gaan en op tijd je totale rust te nemen. Gelukkig weet jij dat, Monique, als geen ander.

    Marian.

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (donderdag, 02 december 2021 13:26)

    @Marian
    Bedankt lieve Marian ♥️

  • #3

    J (zondag, 05 december 2021 16:58)

    Sterkte
    Lotgenoot