Genietmomentjes · 24. december 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Everyday is Christmas with you by my side. En dan heb ik het natuurlijk niet alleen over mijn prachtige zoon zoals op de foto hiernaast, “My angel for Life”. maar ook over mijn lieftallige man, “He’s the gift that keeps giving”. Of mijn

Uitputting · 30. november 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Ofwel: "Post exertional malaise" Een terugslag na een fysieke en/of mentale inspanning die zich direct kan openbaren, of zelfs pas tot 72 uur later. Deze malaise kan dagen dagen, weken, maanden of zelfs jaren aanhouden met klachten en verschijnselen zoals o.a.: * invaliderende vermoeidheid * slaapstoornis * griepachtig gevoel

Overprikkeling · 12. november 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Het ziekmakend aspect van de overprikkeling isoleert me van het ‘normale’ sociale leven. Ik moet me wel isoleren uit zelfbescherming. Vaak ging ik over mijn onzichtbare grens heen, want soms lijkt het even of ik alles weer kan. Ik ervaar dan de energie weer en doe dan veel, te veel. Dingen die ik ervoor niet kon doen. Maar helaas komt onherroepelijk de crash…. Hoe vaak moet ik daar nog aan herinnerd worden dat

Uitputting · 11. oktober 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Ik wacht wel. Ik wacht wel tot ik weer uit bed kan. Ik wacht wel tot ik

Coronavirus · 11. oktober 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Mijn 2e vaccin zit erin. Je wil jezelf en je medemens beschermen tegen dit virus, al houdt het vaccin risico’s in. Maar oké, ze zitten er beiden in. Dus in dat geval zou ik me nu al wat vrijer moeten voelen, alleen… ik ben door de ME en mijn prikkelgevoeligheid

Verandering door ziekte · 23. september 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Ik ben niet meer de Monique van vroeger. Mijn persoonlijkheid is niet veranderd, alleen ik maak wel andere -lees verstandigere- keuzes. Soms voelt het alsof ik de koningin ben en mensen dienen te gehoorzamen aan mijn alsmaar groter wordende lijst van voorwaarden om met mij in contact te zijn... En zou het veel leuker en spontaner zijn als ik "niet zo moeilijk" zou doen. Ik kan

Grenzen · 20. september 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Al is de Lymebacterie goed onder controle, en weet ik mijn grens met ME, toch gaat het vaak in de zomermaanden wel eens mis. Natuurlijk wil ik als eerste even vermelden dat het bij mij om de mildere vorm van ME en Lyme gaat. Ik besef heel goed dat ernstige ME of Lyme patiënten zouden wensen dat ze

ME & Sociaal leven · 25. augustus 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Hoewel het voor mij het ergste zou moeten zijn om deze ziekte te dragen, wil nota bene ik voorkomen dat anderen zich hierdoor ongemakkelijk of schuldig voelen. De inspanning van een bezoekje zelf zorgt voor een terugslag. Niet de persoon. Maar als deze nasleep zich al tijdens de samenkomst zou openbaren, kunnen anderen dit zien dat hun bezoek er als het ware voor zorgt dat ik instort. Dat willen mensen niet graag op hun geweten hebben.

Genietmomentjes · 25. augustus 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Wat is er gebeurd nu in de maand dat het juist heel warm zou moeten zijn? Veel lagere temperaturen!!!! Hoera! Ik kan nu mijn energie gaan gebruiken om een klein reisje te gaan maken. Omdat ik nooit van tevoren weet hoe het weer en mijn gezondheid is, lukte het me de afgelopen jaren niet om

Genietmomentjes · 17. juli 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Het is vandaag precies 1 maand geleden dat we met z'n drieën naar de Efteling zijn geweest. Een onderneming van deze omvang kan doorgaans niet zonder gevolgen plaatsvinden vanwege de ME. In dit geval bleef een nasleep bij mij dus ook niet uit, ondanks de cruciale voorzorgsmaatregelen die we hadden getroffen. Zoals het verplaatsen in mijn opvouwbare scootmobiel en voldoende rust kunnen nemen door daar te overnachten.