Rust & Balans · 13. juni 2022

Marian en ik schrijven met veel passie en toewijding, maandelijks een nieuwe blog voor MEzelf zijn. De oplettende lezer zal wellicht hebben opgemerkt dat er na 1 april (nee, dit is geen grap ;) geen nieuwe blogs verschenen zijn. Net zoals er weleens onderhoud nodig is aan de website, was het nu op lichamelijk vlak noodzakelijk om even een stapje terug te doen. Per toeval werden zowel Marian als ik min of meer gedwongen om

Adrenaline · 01. april 2022

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Ga ik een dagje weg of krijg ik zelf bezoek nu het weer kan? Ik neem mijn kleine lading die in mijn oude batterij aan energie nog maar voor 30 á 40 % energie bevat met me mee. Daar moet ik wel heel voorzichtig en gedoceerd mee omspringen. En dat is

Acceptatie · 15. maart 2022

...Een fragment uit de songtekst van een van de liedjes van mijn musical in groep 8. Zo nu en dan hoor ik in gedachten terug hoe we dit met alle leerlingen luidkeels zongen. Het is een zin die in de loop der jaren steeds meer betekenis voor mij heeft gekregen. "De lente is de lente, niets minder en niets meer. En ieder jaar en ieder jaar maar weer." Zo luidde het refrein. Als je het mooie van de natuur kunt waarderen zul je veel meer diepgang ervaren in de lente. En is het heel wat meer dan...

ME & Sociaal leven · 15. februari 2022

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Er bestaan zoveel stigma’s rondom de ziekte ME dat het niet zo gek is als je naar begrip van de buitenwereld op zoek bent. En dan uiteraard het liefst vanuit je eigen omgeving. Je voelt je al zo alleen met je ziekte dat je niets liever wilt dan op z’n minst te worden geloofd door je naasten. Het risico dat zij mogelijk denken dat je

Uitputting · 15. februari 2022

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 De afgelopen maanden heb ik veel geleerd van mijn vermogen wat ik wel of niet kan, en de gevlogen als ik mijn grens niet bewaak, wat natuurlijk ook per dag kan verschillen. Naast het veel in bed moeten doorbrengen gemiddeld 2 dagen per week, heb ik natuurlijk ook behoefte aan

Overprikkeling · 28. januari 2022

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Ik zou nog terugkomen op mijn vervolg van het oktober-blogje waarin ik schreef dat het mij was opgevallen dat ik na het 2e vaccin meer klachten kreeg. En ja ze zijn er helaas nog steeds! Alleen

Genietmomentjes · 24. december 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Everyday is Christmas with you by my side. En dan heb ik het natuurlijk niet alleen over mijn prachtige zoon zoals op de foto hiernaast, “My angel for Life”. maar ook over mijn lieftallige man, “He’s the gift that keeps giving”. Of mijn

Uitputting · 30. november 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Ofwel: "Post exertional malaise" Een terugslag na een fysieke en/of mentale inspanning die zich direct kan openbaren, of zelfs pas tot 72 uur later. Deze malaise kan dagen dagen, weken, maanden of zelfs jaren aanhouden met klachten en verschijnselen zoals o.a.: * invaliderende vermoeidheid * slaapstoornis * griepachtig gevoel

Overprikkeling · 12. november 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝔾𝕒𝕤𝕥𝕓𝕝𝕠𝕘𝕘𝕖𝕣 𝕄𝕒𝕣𝕚𝕒𝕟 🌞 Het ziekmakend aspect van de overprikkeling isoleert me van het ‘normale’ sociale leven. Ik moet me wel isoleren uit zelfbescherming. Vaak ging ik over mijn onzichtbare grens heen, want soms lijkt het even of ik alles weer kan. Ik ervaar dan de energie weer en doe dan veel, te veel. Dingen die ik ervoor niet kon doen. Maar helaas komt onherroepelijk de crash…. Hoe vaak moet ik daar nog aan herinnerd worden dat

Uitputting · 11. oktober 2021

𝔻𝕠𝕠𝕣: 𝕄𝕠𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖 𝕧𝕒𝕟 "𝕄𝔼𝕫𝕖𝕝𝕗 𝕫𝕚𝕛𝕟" ♡ Ik wacht wel. Ik wacht wel tot ik weer uit bed kan. Ik wacht wel tot ik