· 

Hoe het nu met me gaat: Laatste blogje voor deze site.

Mijn klachten na jaren zijn nu nog aanwezig al kan ik er veel beter mee omgaan, het zijn deze:

 

● Op nummer 1 staat zware vermoeidheid na iets simpels gedaan te hebben. Het is maar net hoe het mijn de inhoud van mijn energie staat. Meestal begin ik de dag met een halfvolle inhoud. Een batterij hoort 100 % opgeladen te zijn na een goede nachtrust.

Bij mij is dit heel wisselend maar van 30% tot 50%. Dus ik begin in vergelijking met anderen al met een achterstand.

 

● Slechte woordbenoeming, d.w.z dat ik op de simpele woorden of namen niet kan komen. Soms zelfs een black out dat ik de zin niet kan afmaken. (of het verband niet mee kan leggen). Dit vooral als er meerdere personen praten. 1 op 1 gesprekken gaat me beter af. Of wanneer ik al vermoeid raak.

 

● Niet meer in grote gezelschappen kunnen verkeren. Mijn brein kan de vele prikkels niet meer goed verwerken. Bij een goede dag kan ik het misschien een uurtje volhouden, anders gaat het mis. Ik weet nu wanneer ik die grens bereikt heb, maar doordat ik het soms negeer omdat ik het echt naar mijn zin heb als mensen-mens krijg ik thuis een enorme terugslag. Dus altijd goed overwegen of dit bezoekje het waard is.

 

● Tekst lezen, verwerken en uitwerken en ook nog bespreken zijn teveel dingen, die mijn brein niet allemaal tegelijk aankan. Er volgt dan een blokkade.

 

● Het creatieve brein werkt gelukkig beter, dat is een ander gedeelte van de hersenen wat niet aangetast is. Maar ook hier geldt wel, alleen in een rustige omgeving, liefst prikkelvrij. Helaas in de avonduren werkt het allemaal veel minder dus ik trek me op tijd terug.

 

Ik hoop dat mijn batterij de volgende morgen weer op 50% inhoud zit. Dat is voor mij het maximum. Het loopt langzaam leeg, maar ik weet het tegenwoordig goed te regelen, zodat ik er voor de hele dag kleine beetjes van kan gebruiken.

 

September 2022

Helaas aan veel dingen komt een eind, ook aan het schrijven op de blog van Monique.

We merken dat we eraan toe zijn om ons ‘gewone’ leven weer op te pakken voor zover de ME dit toelaat.

 

Misschien ga ik nog voor een andere site of forum over ME of de ziekte van Lyme schrijven, ik kijk wel hoe het allemaal gaat lopen.

 

Dank je wel Monique voor de gelegenheid die ik van je heb gekregen, en het delen van onze ervaringen en wat we in al die jaren hebben geleerd. Het belangrijkste is voor mij geweest het leren loslaten van dingen waar je geen grip op hebt, en naar andere dingen zoeken die je wel kan. Die ruimte krijg je echt als je de beperkingen die ME met zich meebrengt een plekje kan geven. Ik heb nog altijd jouw boek die ik kan lezen om bepaalde dingen weer op te zoeken, hoe ermee om te kunnen gaan.

 

(Voor de lezers die dit boek van Monique nog niet hebben, raad ik dat zeker aan. Omdat het geschreven is door een lotgenoot die al heel veel doorstaan heeft, en manieren heeft gevonden om niet in dezelfde valkuilen te vallen. Dat is vanuit een ander gezichtspunt geschreven dan welke arts of deskundige maar ook.)

 

Natuurlijk blijf ik contact met je houden Monique!

Liefs van mij.

Marian

 

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    Monique van MEzelfzijn (maandag, 19 september 2022 15:05)

    ��

  • #2

    Ria Platenburg (zondag, 25 september 2022 13:30)

    Dankjewel Marian dat ik je via Monique heb mogen leren kennen en bedankt ook voor jouw hulp aan haar! Ook zij heeft daar zeker iets aan gehad!
    Ik hoop voor jullie allebei het allerbeste, voor zover het mogelijk is met ME, in ieder geval veel geluk en een zo goed mogelijke gezondheid! Het is jullie zo héél erg gegund!
    Liefs Ria �