· 

De struggles die ik meemaak in mijn leven met Lyme en ME

De afgelopen maanden heb ik veel geleerd van mijn vermogen wat ik wel of niet kan, en de gevlogen als ik mijn grens niet bewaak, wat natuurlijk ook per dag kan verschillen.

 

Naast het veel in bed moeten doorbrengen gemiddeld 2 dagen per week, heb ik natuurlijk ook behoefte aan wat sociaal contact. Al is het maar even naar de brievenbus lopen en spontaan een praatje maken met de buurvrouw of zomaar met een dorpsgenoot.

 

Dat maakt mijn dag al goed.

 

Het gekke is dat een telefoongesprek of ZOOM-contact mij veel meer uitput, dan op straat of in de tuin een kort praatje maken. Maar zo zijn er heel veel dingen die me uit kunnen putten zonder dat een ander het merkt, en waar ik op dat moment ook zelf nog geen last van heb, maar de terugslag na een activiteit, kan uren of zelfs dagen duren, merk ik pas achteraf. In ME-termen heet dit een PEM (post exertional malaise)

 

Het feit dat wat wij als ME/Lyme patiënten hebben is een onzichtbare ziekte die door anderen niet te zien is. Ook zien wij er niet ziek uit. De uitputting ( want het is iets heel anders dan vermoeid zijn ) komt later, omdat we altijd wel gebruik maken van onze adrenaline. Ikzelf ben daar pas achter gekomen door er veel over te lezen, en wat een bevestiging gaf me dat van wat ik al die jaren heb moeten ondervinden en wat ik eigenlijk ook wilde negeren.

Vooral als ik het wilde beschrijven aan ‘gezonde’ mensen. Natuurlijk luisteren ze naar je maar écht begrijpen kunnen ze niet. Vaak willen ze je helpen door nu net de geruststellende dingen te zeggen waaruit blijkt dat ze het niet begrepen hebben, zoals: “Oh joh, dat heb ik ook weleens, gaat wel over als je een nacht goed hebt geslapen!”

Helaas is dat bij ons ME patiënten niet het geval. Maar hoe kan je zoiets uitleggen, zonder het gevoel te hebben dat je klaagt? Want daar lijkt het vaak op, als iemand jou verhaal wil bagatelliseren. Dus ik heb geleerd om zulke dingen maar niet uit te leggen.

 

Ik ga even op een rijtje zetten wat dus mijn struggles zijn, met deze onzichtbare ziekte.

● Het vorige is al genoemd en vind ik persoonlijk het allermoeilijkste om te kunnen accepteren: Weinig begrip voor deze onzichtbare ziekte. Ik heb enorm behoefte om over mijn rare symptomen te kunnen praten, dus moet mijn man er maar aan geloven en bijna elke dag mij aanhoren. Gelukkig is hij een goede luisteraar. Hij kent mij natuurlijk al zolang en weet dat er op een gegeven moment veranderingen bij mij heeft plaatsgevonden.

 

● Maar de behoefte aan een ander luisterend oor zou heel fijn zijn. Dat kan wel via het geschreven woord net zoals ik nu doe op deze blog, of met lotgenoten. Maar een 1 op 1 gesprek zou ook fijn zijn.

 

● Ik wil me te veel voordoen alsof alles normaal is met me. Dat gaat automatisch als ik een redelijk goede dag heb en ik ga op bezoek, of er komt bezoek. Dan geniet ik daar ook echt met volle teugen van. Ook dat hebben we hard nodig. Alleen dat prijskaartje wat eraan vast zit is vaak erg hoog, zodat ik dat echt sporadisch kan doen.

 

● Wat mijn prijs hiervan inhoud: Hevige vermoeidheid of zelfs totale uitputting vooral op geestelijk en emotioneel gebied. Omdat ik zo goed realiseer dat ik gewoon een patiënt ben met een onzichtbare ziekte. Dat is erg confronterend.

Mijn benen geven mij een signaal, ze gaan tintelen of een soort bubbel gevoel onderhuids wat niet over gaat of om het tot rust te laten komen. Wel helpt het iets als ik een voetenbadje neem met magnesiumvlokken erin. Waarschijnlijk heb ik door al die extra inspanning veel magnesium verbruikt. Of ik neem een B12 injectie.

 

● Ben ik erg over mijn grenzen heen gegaan doordat ik op mijn adrenaline heb geteerd? Dat is dan echt de reservestand geweest die ik later moet gaan bijvullen omdat de batterij leeg is geraakt. Dan heb ik deze volgende klachten er nog bij: moeite met praten terwijl ik de woorden wel in mijn hoofd heb zitten, dat noemen we hersenmist. En het ineens koud krijgen terwijl de temperatuur normaal is, maar het gevoel komt van binnenuit. Het is mijn innerlijke thermostaatje die slecht is gaan werken door de overuren die het moet hebben gemaakt.

 

● Transpireren zelfs na een gewoon normaal gesprek te hebben gehad. Mijn lichaam geeft aan dat het bovenmatig moet presteren en alles me veel meer inspanning kost om zo normaal mogelijk te willen functioneren. Maar ook dat heeft een prijs, het uitblijven van een PEM is niet meer mogelijk na zoveel waarschuwingen.

 

● Gevolg: De eerste 2 dagen niet meer uit bed te kunnen komen, zware uitputting en totaal geen prikkels meer kunnen verdragen. De laatste tijd ook weer migraine. Dus ik moet uiterst goed op deze signalen letten die mijn lichaam me geeft. Negeer ik deze, wat soms gewoon nodig is als ik ook als ieder ander sociale contacten nodig heb, dan moet ik daar wel een hoge prijs voor betalen. Dat is niet door anderen behalve de huisgenoten te merken.

Het enige antwoord van mij hierop is deze:

 

HEB IK HET? DAN ZIE JE ME NIET ZIE JE ME? DAN HEB IK HET NIET.

 

 

Marian.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0