· 

Een nieuwe weg volgen

Het ziekmakend aspect van de overprikkeling isoleert me van het ‘normale’ sociale leven. Ik moet me wel isoleren uit zelfbescherming. Vaak ging ik over mijn onzichtbare grens heen, want soms lijkt het even of ik alles weer kan. Ik ervaar dan de energie weer en doe dan veel, te veel. Dingen die ik ervoor niet kon doen. Maar helaas komt onherroepelijk de crash….

 

Hoe vaak moet ik daar nog aan herinnerd worden dat dit gewoon niet kán met ME? Natuurlijk besef ik dat altijd opletten en nadenken of je wel in staat bent om een activiteit te kunnen doen, en voor een plan B moet zorgen wanneer het niet meer gaat, heel frustrerend is. Vroeger voordat ik ziek werd kon dat gewoon zonder nadenken. Die heerlijke spontaniteit is weg. 

 

Maar te lang erbij stilstaan maakt het er niet beter op, dus moet ik me erop voorbereiden om verdere achteruitgang te voorkomen. Die crashes mogen echt niet te vaak gebeuren, want ik merk na elke crash weer achteruitgang. 

 

Maar wat doet zoiets als overprikkeling nadat ik dus ongemerkt de grens van mijn kunnen ben overgegaan? Maar ook wat kan je doen om erger te voorkomen?

 

Door zowel een bacterie en een virale infectie die helaas mijn hersens zijn ingedrongen, behoor ik bij de patiënten met een niet aangeboren hersenletsel NAH. Het klinkt heel heftig maar door de gevolgen die ik jarenlang heb genegeerd, moet ik nu gewoon erkennen dat dit is wat er gebeurd is. Door de site: overprikkeling.com is me dit wel duidelijk geworden. 

 

 

"zo zit een mens nu eenmaal in elkaar, als je iets mankeert ga je alles proberen om hieruit te komen"

 

 

Het eerste wat je moet doen is het erkennen! Dat heb ik jarenlang niet gedaan, om de eenvoudige reden dat ik erin bleef geloven dat ik met de juiste behandelingen er wel vanaf kon komen. En ja daar zijn jaren overheen gegaan eer ik besefte dat deze ziekte blijvende gevolgen had, want ik werd niet beter! En daar ben ik de stichting van NAH (niet aangeboren hersenletsel) dankbaar voor dat zij zo’n duidelijke uitleg hierover hebben gemaakt.

Deze stichting is er ook pas sinds 2016. Heel veel onderzoek is ernaar gedaan. In 2021 is er een officieel bericht uitgekomen die heeft uitgewezen dat er geen therapie is voor deze groep…want bepaalde trainingen zoals cognitieve gedragstraining kunnen de patiënt zelfs zieker maken.

 

Hieronder een citaat wat overprikkeling met je kan doen:

 

“Men raakt door overprikkeling en optredende klachten vermoeid, en bij vermoeidheid neemt de ernst van de klachten toe en kunnen er weer nieuwe klachten tijdelijk ontstaan.

Het herstel van het tijdelijke ziektebeeld ontstaan uit zintuiglijke overbelasting kan weken, maanden en – soms en voor sommigen – jaren duren. Dan spreken we niet van genezing want bij een volgende overprikkeling kan iemand weer ziek worden, en dat kan ook tussentijds waarbij iemand in een chronische situatie kan belanden. Er is helaas geen evidence based therapie of behandeling tegen deze handicap. Exposuretherapie kan mensen zelfs zieker maken”.

[*bron onderzoek overprikkeling bij niet aangeboren hersenletsel]

 

Ik denk dat dit bovenstaande al genoeg zegt. Eindelijk ben ik eraan toe om dit ook voor mezelf en anderen kenbaar te maken, omdat het me rust geeft en ik mijzelf niet steeds het gevoel hoef te geven dat ik meer mijn best moet doen. Dit heb ik n.l de afgelopen 15 jaar al te vaak gedaan. En ik ben er wat overprikkeling betreft niet veel beter door geworden. 

Maar zo zit een mens nu eenmaal in elkaar, als je iets mankeert ga je alles proberen om hieruit te komen. 

 

 

"Er zijn altijd weer nieuwe paden die te bewandelen zijn"

 

 

Maar met bepaalde ziekten en aandoeningen op chronisch gebied en al helemaal als het met je hersenen te maken heeft, is het een ingewikkeld proces. Dat houdt niet in dat je opgeeft, integendeel! Je bent door kennis te vergaren juist verder gekomen, want je weet nu dat dit blijvend is. Dat is wel even slikken natuurlijk, maar door die wetenschap kan je een bepaald hoofdstuk afsluiten en aan een nieuw beginnen, en ook de beperkingen die daarbij horen, accepteren. Maar ook aanpassingen in je levensstijl horen erbij.

 

Er zijn  altijd weer nieuwe paden die te bewandelen zijn, ook met beperkingen waardoor je een toch voldoening schenkend leven kan leiden. Natuurlijk zijn er echte uitdagingen waar je mee te maken krijgt, maar ik vind dat deze uitdagingen hiervoor veel groter waren, omdat ik me vaak in allerlei bochten ging wringen om toch dat masker op te houden. Met de totale instortingen die er daarna onherroepelijk kwamen. 

Conclusie: Met deze nieuwe ontwikkeling en nieuwe inzichten ben ik van plan om een nieuwe weg te gaan bewandelen. Hoe die weg eruit gaat zien en waar deze naartoe gaat, is nog niet helemaal zichtbaar. Dus ook dit blogje krijgt een vervolg over een paar maanden. Want het heeft voor mij nog wat tijd nodig om alles op een rijtje te kunnen zetten.

 

Het doet me denken aan een liedje met deze tekst:

 

“Ik loop op een weg, die ergens naartoe gaat, maar waar die naartoe gaat weet ik nog maar heel vaag. Alleen weet ik wel waar ik gister geweest was, maar morgen dat is en blijft altijd de vraag.

Ik loop op een weg, die ergens naartoe gaat, ik voel de zon en de regen op mijn huid. En in elke nacht heeft mijn droom van het eindpunt een heel ander beeld weer een ander geluid. 

Maar het is nog een mistige lange weg een eenzame vreemde weg, want het kan nog lang duren voordat ik er zijn zal, en wie zegt dat het einde  ervan wel bestaat?"

 

wordt weer vervolgd….

 

 

Marian  

Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Monique van MEzelf zijn (vrijdag, 12 november 2021 20:48)

    Marian, bedankt voor je openhartige blog! Ik proef je kwetsbaarheid en tegelijkertijd je dapperheid om dit in het openbaar met anderen te delen. Wat fijn ook dat er zo’n site als overprikkeling.com bestaat!
    Ik herken veel van de overgevoeligheid, en de schade die de ME op de hersenen aanricht, maakt het er soms niet gemakkelijker op.

    Maar zoals jij ook zo mooi schrijft, het heeft weinig zin om op zoek te gaan naar manieren om het kwijt te raken. Je moet ermee om leren gaan en de juiste paden zien te vinden welke met jouw beperkingen ook prima te bewandelen zijn.
    Maar het kan geen kwaad om hierin extra te verdiepen en door jouw inzicht en tips ben ik al een heel eindje op weg ☺️

    Bedankt voor je wijze raad en ik wens je veel plezier en succes in de verdere zoektocht naar de voor jou beschikbare paden.

    Liefs,
    Monique