· 

1 maand na ons Efteling avontuur... Hoe gaat het nu?

Het is vandaag precies 1 maand geleden dat we met z'n drieën naar de Efteling zijn geweest. Een onderneming van deze omvang kan doorgaans niet zonder gevolgen plaatsvinden vanwege de ME. In dit geval bleef een nasleep bij mij dus ook niet uit, ondanks de cruciale voorzorgsmaatregelen die we hadden getroffen. Zoals het verplaatsen in mijn opvouwbare scootmobiel (Wát een uitkomst is dat zeg!) en voldoende rust kunnen nemen door daar te overnachten. 

Hoe de nasleep zich uitte

De eerste week na het uitstapje heb ik voornamelijk in bed doorgebracht. En wanneer ik te vroeg wilde proberen, werd ik teruggefloten door POTS*. Ik hoopte dat ik na 4 dagen voldoende had gerust om "sterk" genoeg te zijn voor het corona vaccin welke gepland stond. Helaas bleek ik op de dag van de vaccinatie nog erg zwak. Maar alsnog heb ik ervoor gekozen om me te laten vaccineren, aangezien dit voor ons gezin meer oplevert dan dat ik het niet zou doen. Plus ik draag graag mijn steentje bij aan het grote geheel. Ook al belast ik mijn immuunsysteem liever niet met een enting... Maar de eventuele gevolgen van Corona wil ik al helemaal niet meemaken... Gelukkig kon mijn man mee naar de afspraak zodat ik in de rolstoel kon zitten.

 

Hoe reageerde mijn lichaam op de vaccinatie?

Het zware ME gevoel werd als het ware nog eens versterkt. Uit bed kon ik toch al niet. En nu al helemaal niet. Het griepgevoel welke je normaal gesproken ook bij ME kunt ervaren, werd nu heviger. Het was jammer, want het voelde als een dubbele portie. Maar niets wat wij als ME-patiënten niet gewend zijn helaas... Achteraf gezien kwam het misschien alleen maar goed uit om nu de bijwerkingen van de enting te laten inwerken in mijn systeem. Want ja, ik voelde me toch al niet fit.

 

Verloop rest van de nasleep

Ruim een week na de Efteling was Sam jarig. 11 jaar is hij geworden. Op zijn verjaardag lukte het mij om mee aan tafel te zitten en het "gezellig te maken" zoals wij dat altijd noemen. Er mocht een vriendje komen logeren. Maar ondanks dat we geen kind aan ze hadden, bleek het 's avonds toch weer op te zijn. Geeft niks, dacht ik. Want ik was dankbaar voor de fijne momenten samen. De volgende dag kregen we visite. Dat was heel fijn om elkaar na zo'n lange tijd weer te zien. Genoten, maar ook ingeleverd. Dus bed, daar ben ik weer!! 3 dagen later was ik jarig. Eerdere pogingen om uit bed te komen waren mislukt, maar ik wilde nu toch graag inzetten op een bezoekje aan het kleine winkelcentrum met de scoot. Al was het maar om even met z'n drieën een taartje te eten en een beetje rondneuzen in de enkele winkels die daar zijn. Nog even naar de kaas- en visboer. Heerlijk. Echt genoten. Het hoeft maar iets heel kleins en simpels te zijn en ik heb de dag van m'n leven! Gelukkig maar dat ik zo kan genieten van deze genoegens in het leven. 

 

De weken na mijn verjaardag

Na het bezoekje aan het winkelcentrum heb ik een paar dagen op bed gelegen en daarna kon ik weer lekker aan tafel zitten en bijvoorbeeld iets koken en/of bakken. Ik merkte dat alles wat ik deed al gauw te veel vergde, maar ik accepteerde de seintjes van mijn lichaam en ik ging respectvol om met deze signalen. Nu, afgelopen week, ben ik weer een beetje terug "op niveau". Als mijn niveau tenminste ook meetelt op de gehele schaal ;)

Dat merk ik aan verschillende dingen. Dan krijg ik bijvoorbeeld zin om een was te doen of ontstaat er ruimte in mijn hoofd om een blog te kunnen schrijven (zoals nu). Stofzuig-zin kreeg ik ook. Alleen dat heeft een te grote impact, ook al doe ik het in fases. Daar nog een beetje mee uitkijken dus. 

 

Heb ik spijt van ons uitstapje naar de Efteling gezien de gevolgen?

Nee, dat niet. Het heeft ons als gezin zoveel opgeleverd door er samen zo intens van te genieten! De gevolgen neem ik voor lief en die heb ik vanwege de bewuste keuze deze keer ook niet als negatief ervaren. Al is en blijft het moeilijk om een zware nasleep te doorleven. Want eigenlijk is het natuurlijk van de zotte als je erover nadenkt dat "gezonde" mensen totaal geen rekening hoeven te houden met een weken of maandenlang herstel na een uitstapje als deze! (en dan nog zónder de kilometers afstand te hoeven lopen...)

Maar dit geeft wel meteen duidelijk weer dat de mogelijkheden voor uitstapjes en/of bijeenkomsten maar beperkt zijn. Ik heb simpelweg de mogelijkheden niet om na iedere gelegenheid een maand (of langer wanneer je deze piek alsmaar opnieuw opzoekt) te  moeten herstellen.

 

Als ik heel eerlijk ben dan heb ik niet eens een keuze...

Vanuit mijn hart had ik opa en oma blij willen maken door aanwezig te zijn op hun feest. En ik zou op dat moment ook blij zijn geweest. Alleen ik wist dat ik er te veel voor zou moeten inleveren. Toch voelde het heel gemeen als ik dat niet voor een ander over zou hebben...

(alsof het volkomen logisch is dat je omwille van het geluk van een ander immobiel wordt)   Daarom wilde ik me vooral tegenover mezelf verantwoorden. Want waarom zou ik wel voor ons gezinsuitje kiezen en niet voor het jubileum etentje van mijn opa en oma??? Alsof het één het ander niet kon (of mocht) uitsluiten. Als een uitstapje met het gezin mogelijk is, dan is dit belangrijke feest dat pertinent ook. Maar in wezen ligt het natuurlijk veel genuanceerder dan dat. Of eigenlijk is het gewoon heel simpel:

Familiefeesten, verjaardagen en andere bijeenkomsten zijn juist niet haalbaar omdát we als gezin graag een aantal keer per jaar een uitstapje zouden willen maken of op vakantie. En als we willen dat dit mogelijk blijft dan zal deze wens dus juist het ander (zoals bijeenkomsten) moeten uitsluiten. Hoe cru ook, maar ons gezin is het allerbelangrijkste. Wij leven samen. En zolang mijn gezondheid het toelaat vind ik het belangrijk om samen als gezin mooie momenten te beleven. Misschien wel juist omdat we ook meer dan genoeg uitdagingen voor onze kiezen krijgen.

 

En toen kon ik het loslaten

Omdat ik besefte dat het oké is om mezelf en mijn gezin op nummer 1 te zetten. Al het andere dat ik daarnaast nog mag beleven is extra en bijzaak. Dus zou ik voor een bijeenkomst kiezen waarvan ik op voorhand al weet dat het veel te belastend zal zijn, dan zet ik het welzijn van ons als gezin op het spel. En dat zou alleen een optie mogen zijn als het écht niet anders kan. (en is het nóg maar de vraag of ik überhaupt een keuze heb op dat moment) In het voorbeeld van het feest van mijn opa en oma, is er een alternatief. Door ze op ander moment te bezoeken wanneer dit lukt. Daarnaast heb ik mijn liefde voor hun op een andere manier kunnen vormgeven, door een fotoboek samen te stellen uit naam van de gehele familie. Deze werd op de dag van het feest aan hun overhandigd. Dit was voor mij een alternatieve manier om met net zoveel liefde bij te kunnen dragen aan het geheel. 

 

En zo is er alweer een maand voorbij 

Een maand vol vreugde, uitdaging, liefde, afzien, dilemma's en fantasie.

Ik leef dan misschien geen leven met opties die anderen wel hebben, maar in mijn leven bevinden zich nog altijd voldoende elementen om voldoening uit te halen.

 

 

 

Voor jezelf kiezen is niet altijd gemakkelijk. Maar, ik ben ook degene die met een ernstige ziekte moet leven. Een ander (doorgaans) niet. Dus waarom zou ik voor de ander kiezen i.p.v. voor de minst belastende keuze voor mezelf en mijn gezin, en zodoende op z'n minst nog een beetje kwaliteit van leven? De luxe om opties af te wegen, kan ik me dus eigenlijk niet eens permitteren! Ik heb als het ware helemaal geen keuze. En daarom is voor mijzelf en mijn gezin kiezen het enige juiste. 

Dit is iets wat mijn lieve bonusmoeder mij wilde meegeven toen ik het lastig vond om achter mijn keuze te blijven staan, en ik dacht met mijn afwezigheid het signaal af te geven dat ik niet genoeg om mijn opa en oma geef. Wat ze zei is me sterk bijgebleven, zoals wel vaker het geval is. Ik ben hier enorm dankbaar voor en wilde deze boodschap graag met jou als lezer delen. Want zeg nou eens eerlijk: Maak jij voldoende juiste keuzes voor jezelf & je (zieke) lichaam? Of kom je jezelf altijd flink tegen nadat je de ander hebt willen plezieren ten koste van het welzijn van jezelf en je gezin?

 

 

 

 

 

*POTS: Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom  

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    M.Bijl (dinsdag, 20 juli 2021 08:26)

    Blijf vooral je eigen weg volgen. Jij en je man weten wat goed voor jou is, maar al helemaal wat NIET goed voor je is.
    Die gevolgen zien anderen niet, en dat hoeft ook niet.

    Aandacht voor familieleden is niet alleen maar op een feest verschijnen, juist de persoonlijke aandacht is véél belangrijker.
    En dát weten jou opa en oma ook, zij hebben veel meer levenservaring en mensenkennis. Dat weet ik zeker.
    Vaak zijn het juist anderen die er aanmerkingen over hebben. Dus doe wat jij en je man samen hebben besloten wat goed voor jou gezondheid is.
    Je doet het goed! Je bent altijd heel begripvol naar anderen toe.

    Blijf zoals je bent!!!

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (donderdag, 22 juli 2021 10:03)

    @Marian: Oh, dat is echt heel erg lief wat je schrijft! Bedankt voor je lieve & waardevolle reactie. Je hebt helemaal gelijk... Jij weet tenslotte ook hoe het is. Jouw bijzondere woorden neem ik mee in gedachten voor de volgende keren dat een dilemma zich voordoet.
    Dank je!

  • #3

    Ria Platenburg (donderdag, 22 juli 2021 13:06)

    Opa en oma zullen een hele fijne dag gehad hebben, ondanks dat jullie er niet bij waren maar mede omdat jij je in gezet hebt voor een prachtig fotoboek! Dat dat een hele berg energie kost en gekost heeft vergeten we, zoals zoveel mensen dat
    doen, maar even voor het gemak!
    Het deed ook mij ontzettend veel goed jullie zo te hebben zien en horen genieten in de Efteling!
    Maar het deed me ook ontzettend veel pijn mee te maken hoe jij je voelde toen jullie weer thuis kwamen. Gelukkig mocht ik jullie nog 2 dagen verwennen zodat jij je geheel over kon geven aan de pijn in je lichaam!
    Dankjewel voor weer een verhelderend verslag!
    Liefs�