· 

Hoe er steeds minder overblijft van mijn "oude" leven...

Ik ben niet meer de Monique van vroeger. Mijn persoonlijkheid is niet veranderd, alleen ik maak wel andere -lees verstandigere- keuzes. Soms voelt het alsof ik de koningin ben en mensen dienen te gehoorzamen aan mijn alsmaar groter wordende lijst van voorwaarden om met mij in contact te zijn... En zou het veel leuker en spontaner zijn als ik "niet zo moeilijk" zou doen. Ik kan me hun verlangen naar mijn vroegere ik wel voorstellen. Het verleden waarin ik constant mijn dagelijks leven opofferde door voortdurend zwaar te moeten herstellen van een sociale activiteit.

 

Na mijn ziekte volledig te hebben geaccepteerd (zo'n 5 jaar geleden) ontstaat er steeds meer ruimte om mijn leven met een zwaar beperkende ziekte, draaglijk te maken. Door te ervaren wat vooral niet werkt, gaf ik mezelf eindelijk de ruimte om te ontdekken en experimenteren wat beter resoneert met alle hevige ME symptomen. Met als uitgangspunt dat verzetten geen zin heeft. Dus wat gebeurde er dan als ik creatieve oplossingen bedacht?

 

 

"Er viel winst te behalen in mijn energielevel, al moest ik daar veel voor opgeven"

 

 

Samenkomsten van fijne en vrolijke belevenissen met familie & vrienden betroffen maar zo'n 10% van mijn leven. Alleen ging daar wel mijn volledige (kleine) voorraad energie naartoe. 

 

Tegenwoordig voel ik mij gelukkiger als ik mijn al zo geringe energie bijna volledig besteed aan het grootste gedeelte van mijn leven. De overige 90%. "Mijn dagelijks leven".

De kwaliteit hiervan daalt onherroepelijk snel wanneer ik mijn energie verlies aan bijvoorbeeld:

- de nacht voor een geplande activiteit niet kunnen slapen vanwege de opgebouwde adrenaline en endorfine

- continue telefonisch beschikbaar te staan voor anderen

- blootstelling aan sociale meldingen (en beslissen of het wel of niet directe handeling vereist)

- spanning en stress door dilemma's over een geplande afspraak wel of niet door te laten gaan.

- lichamelijke inspanning leveren vanuit mijn reserves; Het kritieke en cruciale punt van de energie voorraad

- doorgaan met een activiteit terwijl het me eigenlijk niet meer lukt

 

Door dit destijds op te schrijven werd alles helder. Hier viel absoluut winst te behalen. Alleen moest ik daarvoor veel opgeven. Maar ik zou er de (voor mij) hoogst haalbare kwaliteit van leven voor terug krijgen. Daarom wilde ik ervoor gaan. Vanuit bed bedacht ik nieuwe uitgangspunten die ik in de toekomst zou gebruiken als leidraad voor mijn "nieuwe" leven. Mijn nieuwe ik waarbij ik zoveel mogelijk onnodige prikkels en blootstelling aan stress zou elimineren. Eens kijken wat het me zou opleveren als ik alles wat invloed kon hebben zou inperken. Dus als ik aan bovenstaande opsomming de meeste energie verloor (die ik in de eerste plaats al niet had), welke aanpassingen waren dan haast noodzakelijk om de hoogst haalbare kwaliteit van leven te kunnen bereiken?

 

 

"Mijn leven ziet er compleet anders uit dan vroeger, maar ik houd van mijn leven zoals dat nu is"

 

 

Ik kwam tot de volgende conclusie. Later zou blijken dat, door dit te hanteren, het me inderdaad meer kwaliteit in het dagelijks leven heeft gebracht. Hoe geldt dat voor jou? Valt er bij jou wellicht nog winst te behalen door onderstaande aanpassingen te introduceren in jouw leven?

 

Goede nachtrust

- geen sociale afspraken meer plannen zodat ik ook geen last krijg van de lichaamseigen aangemaakte adrenaline en endorfine

- een rustige avond; sociale ontmoetingen op tijd beëindigen.

- in de avond douchen om de spieren te ontspannen en tot rust te komen.

 

Langzaam opstarten

- Behandelingen en therapie pas na 11u 's ochtends.

- Tijd voor mezelf nemen in stilte.

- Op het gemak ontbijten

 

Voldoende rust

- Minimaal 1 volledige dag per week bedrust, ook wanneer het fysiek niet noodzakelijk is

- Altijd direct gaan liggen na een fysieke of mentale inspanning

 

Inspanning - Lichamelijk & mentaal

- Alléén wanneer ik voel dat de energie toereikend is. Huishoudelijke taken doe ik anders niet of in fases

- Nooit te lang achter elkaar

 

Sociale contacten

- Ik ben vaak niet in staat om mensen te bezoeken. Dit doe ik dus alleen op de eerder zeldzame dagen per jaar dat ik me toevallig goed genoeg voel. Op dat moment vraag ik rond wie er zin en tijd heeft om mij te ontvangen.  

- Niet continue gestoord kunnen worden; alle meldingen op mijn telefoon staan uitgeschakeld. Zo kan ik zelf bepalen wanneer ik bijvoorbeeld mijn mail check. What's app berichten lees ik meestal alleen voor de middag. Na de middag zwakt mijn energie af en ik heb in het verleden gemerkt dat ik een bericht lezen mentaal niet meer kan verwerken. In de ochtend is mijn brein in de beste conditie, dus verlies ik er op dat moment minder energie aan. Het geluid van mijn telefoon staat meestal uit. Ik ben vaak te moe om te bellen maar ik kijk wel regelmatig zodat ik eventueel mijn voicemail kan beluisteren en mijn man is bereikbaar in geval van nood. 

- Mijn man "beheert" de agenda. Hij spreekt datums af met mensen die ons willen bezoeken en dit vooraf willen plannen. Hij zorgt dat er een maximum per maand aan zit, zodat er voldoende tijd wordt ingepland voor mijn herstel. Pas op de dag van de afspraak kondigt hij het aan. Als ik het niet aankan dan zeggen we het af, de afspraken zijn altijd onder voorbehoud.

 

 

"Ik zoek het geluk bij mezelf"

 

 

Voor mij zijn deze "voorwaarden" als vanzelfsprekend en haast de enige manier om niet het grootste gedeelte van de week bedlegerig te zijn. Voor anderen kan dit zo'n grote waslijst aan eisen zijn, dat het teveel gedoe wordt om met mij in contact te zijn. Ze hebben mij leren kennen uit mijn leven van vroeger. Zij staan vrij in hun keuze of ze ondanks mijn leven van nu nog steeds contact met me willen. 

Ik heb van waanzinnige dingen afscheid moeten nemen uit mijn leven voorheen. Net zoals iedereen dat op een bepaald punt van hun leven moet of wil. Mijn leven ziet er compleet anders uit dan vroeger, maar ik houd van mijn leven zoals dat nu is.

 

En gelukkig kán ik dat zeggen. Want hoe kun je houden van een leven met forse beperkingen? 

 

Ik ben gelukkig omdat ik stopte met verzetten.

Ik zocht manieren om samen te werken met mijn lichaam & geest ipv het tegen te werken.

Ik heb leren te genieten van thuis. Aangezien dit bijna de enige plek is waar ik kan zijn.

Ik zoek het geluk bij mezelf.

 

Ik kan mezelf zijn.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 4
  • #1

    Marian (vrijdag, 12 november 2021 19:36)

    Hoi Monique
    Ik heb dit lijstje met aandacht en met een glimlach 2 x gelezen. Omdat ik bijna alles ook heb geschrapt wat me uitputte. Mijn leven ziet er wel iets anders uit dan jou leven met een kind en een hond die toch naast je man aandacht nodig hebben.

    Bij mij zijn onze kinderen allang uit huis, en hond is er niet meer. Maar toch is het voor mij ook best nog moeilijk geweest om deze drastische maatregelen te schrappen uit mijn leven. Vooral nu ons leven na de pensionering makkelijker zou worden, en juist meer tijd zouden krijgen voor onze vrienden en familiekring.
    Gelukkig heb ik een man die het prima vind hoe ons leven er nu uitziet, dat scheelt enorm, en ikzelf heb geen keuze hierin, omdat deze ziekte mij ook is overkomen.
    Ik dwaal af, toch vind ik het lijstje met de beperkingen die we ons moeten opleggen, best te doen.
    Er komt daardoor ruimte voor andere nieuwe dingen met nieuwe mogelijkheden.
    Maar 1 ding staat vast: Ook met ME kun je een zinvol en gelukkig leven leiden, al moet je eerst even de sleutel zien te vinden.

    Marian

  • #2

    Monique van MEzelf zijn (maandag, 15 november 2021 12:34)

    @Marian: Mooi gezegd Marian! Bedankt voor je reactie. Door deze dingen uit je leven te schrappen komen er inderdaad nieuwe mogelijkheden. Die je anders misschien helemaal niet opgemerkt had of voor mogelijk had gehouden wanneer je niet te maken had gekregen met ziekte.
    Heel goed dat jij ook zo bewust bezig bent met het invoelen van je grenzen en daardoor bepaalde activiteiten uit je dagelijks leven hebt geschrapt. Ook al verschillen onze omstandigheden, het is zoals jij ook al aangeeft voor iedereen die hiertoe genoodzaakt wordt een ontzettend moeilijk besluit.

    Daar is best wel wat moed voor nodig.
    Daarom mogen we best wel een beetje trots op onszelf zijn, niet dan?
    hihi

    Liefs,
    Monique

  • #3

    Rian van ��������� (woensdag, 01 december 2021 22:19)

    Lieve Monique..

    Misschien dat m’n naam een belletje doet rinkelen… ik ben iemand uit jouw vroegere leven..

    Ik leerde je kennen op de opleiding kinderopvang, hoe oud waren we? 16?
    We zijn toen hele goede vriendinnen geworden. Wat heb ik met jou gelachen zeg! Jij op je scooter, met het konijn wibi, Vincent de struisvogel, apfelkorn die ik door jou niet meer kan drinken…..

    Helaas begon toen voor jou de zoektocht en jouw weg met ME en paste ik daar niet goed in.. dat begreep ik toen niet, maar nu wel..

    Ik dacht laatst ineens aan je, geen idee hoe ik daarbij kwam, en ineens kom ik op je site uit. Ik heb alles gelezen en bekeken.
    Ik wilde je even laten weten dat ik aan je denk en dat je niets bent veranderd. Nog steeds de warme, lieve, mooie Monique!

    Groetjes aan je man (die ik ook nog ken met z’n graffiti teksten haha)

  • #4

    Monique van MEzelf zijn (donderdag, 02 december 2021 13:33)

    @Rian:
    Hallo lieve Rian!

    Ohh wat ontzettend leuk dat je aan me moest denken en bij mijn blog terecht kwam! Jou zal ik nooit vergeten en ik ben aangenaam verrast door je bericht. Wat schrijf je toch lieve (en grappige!) woorden. Precies zoals ik je ken ☺️
    Ik vind het echt heel bijzonder dat je zomaar de tijd nam om over mijn situatie te lezen en mij een bericht te sturen.

    Bedankt ook voor je begrip. Ook al meende ik vroeger te begrijpen waarom ik bepaalde beslissingen nam, eigenlijk was het op dat moment helemaal niet zo. Later kreeg ik hier zelf ook meer helderheid in.

    Ik ben erg benieuwd hoe het met je gaat, hopelijk sprankel je nog altijd � want dat gun ik je zo!
    Je mag me altijd mailen als je het leuk vindt om te vertellen hoe jouw leven er nu uit ziet. In ieder geval ben je nu waarschijnlijk al veel te weten gekomen over dat van mij!

    Je krijgt de groetjes terug van Skender. En ik weet zeker ook Sam als hij je gekend zou hebben. Jullie zouden elkaar wel hebben gemogen ;)

    Liefs,
    Monique