· 

Hoe er steeds minder overblijft van mijn "oude" leven...

Ik ben niet meer de Monique van vroeger. Mijn persoonlijkheid is niet veranderd, alleen ik maak wel andere -lees verstandigere- keuzes. Soms voelt het alsof ik de koningin ben en mensen dienen te gehoorzamen aan mijn alsmaar groter wordende lijst van voorwaarden om met mij in contact te zijn... En zou het veel leuker en spontaner zijn als ik "niet zo moeilijk" zou doen. Ik kan me hun verlangen naar mijn vroegere ik wel voorstellen. Het verleden waarin ik constant mijn dagelijks leven opofferde door voortdurend zwaar te moeten herstellen van een sociale activiteit.

 

Na mijn ziekte volledig te hebben geaccepteerd (zo'n 5 jaar geleden) ontstaat er steeds meer ruimte om mijn leven met een zwaar beperkende ziekte, draaglijk te maken. Door te ervaren wat vooral niet werkt, gaf ik mezelf eindelijk de ruimte om te ontdekken en experimenteren wat beter resoneert met alle hevige ME symptomen. Met als uitgangspunt dat verzetten geen zin heeft. Dus wat gebeurde er dan als ik creatieve oplossingen bedacht?

 

 

"Er viel winst te behalen in mijn energielevel, al moest ik daar veel voor opgeven"

 

 

Samenkomsten van fijne en vrolijke belevenissen met familie & vrienden betroffen maar zo'n 10% van mijn leven. Alleen ging daar wel mijn volledige (kleine) voorraad energie naartoe. 

 

Tegenwoordig voel ik mij gelukkiger als ik mijn al zo geringe energie bijna volledig besteed aan het grootste gedeelte van mijn leven. De overige 90%. "Mijn dagelijks leven".

De kwaliteit hiervan daalt onherroepelijk snel wanneer ik mijn energie verlies aan bijvoorbeeld:

- de nacht voor een geplande activiteit niet kunnen slapen vanwege de opgebouwde adrenaline en endorfine

- continue telefonisch beschikbaar te staan voor anderen

- blootstelling aan sociale meldingen (en beslissen of het wel of niet directe handeling vereist)

- spanning en stress door dilemma's over een geplande afspraak wel of niet door te laten gaan.

- lichamelijke inspanning leveren vanuit mijn reserves; Het kritieke en cruciale punt van de energie voorraad

- doorgaan met een activiteit terwijl het me eigenlijk niet meer lukt

 

Door dit destijds op te schrijven werd alles helder. Hier viel absoluut winst te behalen. Alleen moest ik daarvoor veel opgeven. Maar ik zou er de (voor mij) hoogst haalbare kwaliteit van leven voor terug krijgen. Daarom wilde ik ervoor gaan. Vanuit bed bedacht ik nieuwe uitgangspunten die ik in de toekomst zou gebruiken als leidraad voor mijn "nieuwe" leven. Mijn nieuwe ik waarbij ik zoveel mogelijk onnodige prikkels en blootstelling aan stress zou elimineren. Eens kijken wat het me zou opleveren als ik alles wat invloed kon hebben zou inperken. Dus als ik aan bovenstaande opsomming de meeste energie verloor (die ik in de eerste plaats al niet had), welke aanpassingen waren dan haast noodzakelijk om de hoogst haalbare kwaliteit van leven te kunnen bereiken?

 

 

"Mijn leven ziet er compleet anders uit dan vroeger, maar ik houd van mijn leven zoals dat nu is"

 

 

Ik kwam tot de volgende conclusie. Later zou blijken dat, door dit te hanteren, het me inderdaad meer kwaliteit in het dagelijks leven heeft gebracht. Hoe geldt dat voor jou? Valt er bij jou wellicht nog winst te behalen door onderstaande aanpassingen te introduceren in jouw leven?

 

Goede nachtrust

- geen sociale afspraken meer plannen zodat ik ook geen last krijg van de lichaamseigen aangemaakte adrenaline en endorfine

- een rustige avond; sociale ontmoetingen op tijd beëindigen.

- in de avond douchen om de spieren te ontspannen en tot rust te komen.

 

Langzaam opstarten

- Behandelingen en therapie pas na 11u 's ochtends.

- Tijd voor mezelf nemen in stilte.

- Op het gemak ontbijten

 

Voldoende rust

- Minimaal 1 volledige dag per week bedrust, ook wanneer het fysiek niet noodzakelijk is

- Altijd direct gaan liggen na een fysieke of mentale inspanning

 

Inspanning - Lichamelijk & mentaal

- Alléén wanneer ik voel dat de energie toereikend is. Huishoudelijke taken doe ik anders niet of in fases

- Nooit te lang achter elkaar

 

Sociale contacten

- Ik ben vaak niet in staat om mensen te bezoeken. Dit doe ik dus alleen op de eerder zeldzame dagen per jaar dat ik me toevallig goed genoeg voel. Op dat moment vraag ik rond wie er zin en tijd heeft om mij te ontvangen.  

- Niet continue gestoord kunnen worden; alle meldingen op mijn telefoon staan uitgeschakeld. Zo kan ik zelf bepalen wanneer ik bijvoorbeeld mijn mail check. What's app berichten lees ik meestal alleen voor de middag. Na de middag zwakt mijn energie af en ik heb in het verleden gemerkt dat ik een bericht lezen mentaal niet meer kan verwerken. In de ochtend is mijn brein in de beste conditie, dus verlies ik er op dat moment minder energie aan. Het geluid van mijn telefoon staat meestal uit. Ik ben vaak te moe om te bellen maar ik kijk wel regelmatig zodat ik eventueel mijn voicemail kan beluisteren en mijn man is bereikbaar in geval van nood. 

- Mijn man "beheert" de agenda. Hij spreekt datums af met mensen die ons willen bezoeken en dit vooraf willen plannen. Hij zorgt dat er een maximum per maand aan zit, zodat er voldoende tijd wordt ingepland voor mijn herstel. Pas op de dag van de afspraak kondigt hij het aan. Als ik het niet aankan dan zeggen we het af, de afspraken zijn altijd onder voorbehoud.

 

 

"Ik zoek het geluk bij mezelf"

 

 

Voor mij zijn deze "voorwaarden" als vanzelfsprekend en haast de enige manier om niet het grootste gedeelte van de week bedlegerig te zijn. Voor anderen kan dit zo'n grote waslijst aan eisen zijn, dat het teveel gedoe wordt om met mij in contact te zijn. Ze hebben mij leren kennen uit mijn leven van vroeger. Zij staan vrij in hun keuze of ze ondanks mijn leven van nu nog steeds contact met me willen. 

Ik heb van waanzinnige dingen afscheid moeten nemen uit mijn leven voorheen. Net zoals iedereen dat op een bepaald punt van hun leven moet of wil. Mijn leven ziet er compleet anders uit dan vroeger, maar ik houd van mijn leven zoals dat nu is.

 

En gelukkig kán ik dat zeggen. Want hoe kun je houden van een leven met forse beperkingen? 

 

Ik ben gelukkig omdat ik stopte met verzetten.

Ik zocht manieren om samen te werken met mijn lichaam & geest ipv het tegen te werken.

Ik heb leren te genieten van thuis. Aangezien dit bijna de enige plek is waar ik kan zijn.

Ik zoek het geluk bij mezelf.

 

Ik kan mezelf zijn.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0