· 

Ik kán niet meer...

Gelukkig ging het de laatste tijd redelijk stabiel met me waardoor ik de grillen die bij een slechte periode hoorden zo snel mogelijk kon vergeten. Ook al is dat misschien helemaal niet zo lang geleden. Een paar weken (voor ME begrippen) “goed” voelen is al heel wat waard! En ik kan de nare ervaring van een slechte dag nu gelukkig sneller achter me laten. 

 

Maar... Waardóór ging het dan zo goed met me? 

 

Ik weet in ieder geval waardoor het nu níet goed met me gaat en ik niet meer kan functioneren vanwege een terugval. De reden hiervan, waar ik anderen nog zo goed op attendeer en voor waarschuw maar er bij mezelf nogal eens inschiet: het forceren van je lichaam.... 

 

In de afgelopen week heb ik meerdere keren geforceerd en dat is iets wat ik al voor een lange tijd niet meer doe en zodoende lichamelijk écht meer stabiliteit ervaar. Consequentie van lichamelijk stabiel voelen betekent voor mij dus: vrijwel niks doen en nooit forceren, wat normaal gesproken al gauw gebeurt. 

 

 

Het is mij opgevallen dat er op moment van forceren een waarschuwing kan plaatsvinden welke aangeeft of er een terugval aan zit te komen. Helemaal nu het signaleren van deze waarschuwing zo overduidelijk plaatsvond kon ik deze link leggen. Ik herkende het nog van de periode voordat ik bereid was om mijn ziekte te accepteren en een zo fijn mogelijk leven hiermee wilde leiden. Toen kreeg ik namelijk regelmatig dit seintje waarna een terugval/herstelperiode volgde van dagen, weken of maanden. 

 

 

"Tegenwoordig herken ik het signaal en de waarschuwing die aangeeft of er een terugval aan zit te komen"

 

 

Voor mij houdt het signaal in dat ik lichamelijk probeer vol te houden en dan tot het punt kom waardoor ik voel en in mezelf zeg: “ik kán niet meer....”

Op dat moment is het eigenlijk al te laat en de ervaring leerde mij dat hierna een terugval niet meer te voorkomen is. Afhankelijk van de mate van belasting en de mogelijke rust die ik daarna kan nemen kan de herstelperiode dus variëren. 

 

Mijn zoon - een tiener nu ;) - was jarig en ik wilde hem echt weer eens verrassen met een zelfgemaakte taart met kleurtjes enz. De meest makkelijke had ik uitgekozen en ik had zelfs ingeschat dat het een goed idee zou zijn om dit in fases te maken binnen een tijdsbestek van 2/3 dagen. Het lukte goed, maar tijdens het afronden heb ik -inclusief tussendoor rusten- in totaal toch zo ongeveer een uur geforceerd en op dat moment overvalt het me toch waardoor ik voor mijn zoontje wil doorzetten... 

Alsof ik verwachtte dat het niet zou gebeuren omdat ik de taart in fases maakte en dus rekening hield met de ME. Maar zo werkt het niet hè... je kunt de ziekte niet te slim af zijn door het te foppen met je beredenering en wilskracht. Soms wellicht wel, maar de prijs die je hiervoor moet betalen, volgt onherroepelijk!!!

 

 

"Je kúnt de ziekte niet te slim af zijn..."

 

 

Wat ik de afgelopen tijd heb gedaan en wat voor mij echt heel goed werkt om zo fijn mogelijk te kunnen functioneren is zo ver mogelijk vandaan te blijven bij dat punt waarop je voelt ik kán niet meer. 

Het heeft jaren geduurd voordat het nu zijn vruchten af begint te werpen. 

Maar het kost wilskracht (omdat je dus nóg meer dingen moet laten) en geduld dus het is wat dat betreft een keuze die je wel of niet bereid bent om te maken. (Niet de keuze of je wel of niet ziek wilt zijn zoals sommige herstellenden naar mijn idee heel misplaatst insinueren, maar de keuze om de hoogst haalbare mate van functioneren voor jezelf te wensen.) Het gaat om de keuze of je bereid bent om niet meer te pieken, óók niet op de eventuele kleine piekmomenten en geduld op kunt brengen door in eerste instantie bij alles wat je doet in moet schatten of je te veel forceert en zodoende de wilskracht om te stoppen met verzetten en forceren.

 

Ik ben me ervan bewust dat het niet voor iedereen op deze manier hoeft te werken, je zou hierin je eigen weg moeten vinden. Want er zijn ook veel ME-patienten die überhaupt niets kunnen doen en dus sowieso moeten forceren bij álles wat ze doen. Ik kende zelf helaas ook deze periodes en de laatste keer dat dit gebeurde nam ik me voor dat ik het op bovenstaande manier aan wilde gaan pakken op het moment dat ik voldoende energie had om bijvoorbeeld overeind te kunnen zitten. Wanneer jij als patiënt ook op een punt komt dat je kan zitten en af en toe een lichte activiteit kan doen zou je deze manier van je lichaam en ziekte benaderen eens uit kunnen proberen. Deze manier is helaas dus niet toepasbaar wanneer je een zware ME-patient bent.. Ik hoop dat ieder van hen ook ooit een mildere vorm van de ziekte zal krijgen en een zo fijn mogelijke kwaliteit van leven krijgt. Maar ook wanneer dit niet het geval blijkt kun je een transformatie doormaken die aangeeft hoe jij de zwaarte van jouw ziekte ervaart.

(kijk bijvoorbeeld eens naar deze video op mijn youtubekanaal welke hierover gaat: https://www.youtube.com/watch?v=6WteWVkrj-g)

 

Veel lotgenoten die niet bedlegerig zijn denken wellicht al op deze manier te leven maar beseffen niet dat bijvoorbeeld de keuze wanneer je een douche neemt op het moment dat je eigenlijk geen vermogen hebt, of nog nét even een taakje afmaakt, je al op dat punt van te veel forceren bent gekomen en er daardoor geen periode van stabiliteit kan plaatsvinden. Althans niet op de manier zoals ik hem de laatste jaren heb ondervonden. Deze concessie (direct en eerlijk handelen) zou je moeten inleveren bij alles wat je doet en dat lijkt een heel gedoe maar voor mij is het inmiddels een gewoonte geworden en geen opgave zoals je wellicht zou verwachten.

Je moet alleen bereid zijn om alles naar vermogen van je lichaam in te richten. En zoveel mogelijk alternatieven bedenken voor de manier hoe je iets eerder inrichtte. 

 

Niet alleen vanwege Corona, maar ook tot een half jaar daarvoor kregen we toevallig weinig visite en gingen wij zelf ook maar een enkele keer naar familie. Dit is tevens de reden geweest waardoor ik deze manier van in- en ontspanning kon onderzoeken en uitproberen aangezien bezoekjes mij vaak net zo belasten als het voorval met de taart, alleen dan op een andere manier. 

 

 

"Ik verlang niet naar de prijs die ik moet betalen welk ieder bezoekje mij kost"

 

 

Mocht ik mezelf adviseren dan zou ik haast zeggen: skip die bezoekjes om ervoor te kunnen zorgen dat je op een fijne manier kunt leven. Emotioneel gezien wil ik dat niet. Ik houd van mijn dierbaren. Maar ik verlang niet naar de prijs die ik moet betalen welk ieder bezoekje mij kost. Het wordt stééds en stééds lastiger omdat ik nu driekwart jaar heb kunnen ondervinden hoe het is om weinig fysieke afspraken te hebben met mensen en hoeveel terugvallen mij dat heeft bespaard. 

 

Het is echt zoiets als kiezen of delen. 

Óf geen sociale afspraken meer hebben en zo stabiel mogelijk kunnen functioneren óf de mogelijkheid benutten om te kunnen genieten van elkaars gezelschap en daarna met de gebakken peren zitten. 

 

Wanneer ik een wasje teveel doe en de dag erna niets kan, lijkt er weinig verloren aangezien we nu door ons boodschappen plan bijvoorbeeld nooit zonder boodschappen zitten. De situatie is voor mij goed te accepteren en ik wacht geduldig. Maar ben ik een week zoet van visite dan blijf ik maar achter de feiten aanlopen. Alles moet dan een week later zoals het doen van een wasje. 

Doorgaans belast ik mezelf nooit meer zo erg als met de gevolgen die ik vaak van een ontmoeting ervaar. En begin ik me nu dus vreselijk te ergeren aan het lange herstel welke ik juist probeer te voorkomen en blijkbaar dus heel goed weet hóe ik die kan voorkomen..... 

 

Dat vind ik nog het ergste. Omdat ik wel wéét hoe ik het kan voorkomen, maar desondanks alsnog bereid lijk om die prijs maar te blijven betalen. 

 

...Of tóch niet?

 

 

acceptatie ziekte bedlegerig
Acceptatie van je ziekte bij bedlegerigheid