· 

Mijn interview bij "Out of the box TV" + extra aanvulling

interview out of the box tv chronische ziekte me

Onlangs was ik te zien in een interview over mijn ervaring van de ziekte ME bij Out of the box TV. Het was een unieke ervaring en ik ben zeer dankbaar dat ik mijn verhaal mocht doen via hun stichting. Je zal vast begrijpen dat je soms overrompeld wordt door een bepaalde vraag waarna je een zo’n compleet mogelijk antwoord probeert te geven. Achteraf gezien zijn er altijd dingen die ik nog meer (of hélemaal anders) had willen vertellen. Gelukkig heb ik daar mijn eigen medium voor. De website van MEzelf zijn. Ondanks dat ik erg tevreden ben over het interview vond ik het jammer dat er een flinke echo op mijn stem te horen was bij het skype gedeelte en daarom lijkt het me fijn om via deze weg nog even in te gaan op onderwerpen die ik niet (voldoende) heb uitgelicht. 

 

 

"Ik gun iedereen deze manier van liefdevol leven in volledige acceptatie."

 

 

Misschien gek, maar ik heb deze website, mijn youtubekanaal en het geven van het interview niet gemaakt om aandacht voor mezelf te krijgen. Ik doe dit zodat er meer aandacht komt voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) in de hoop dat lotgenoten wellicht meer begrip van anderen ervaren en meer aandacht, eigenlijk vooral voor zichzelf, krijgen. Want dat verdienen ze en ik gun iedereen deze manier van liefdevol leven in volledige acceptatie. Maar vooral de chronisch zieken die enorm worstelen met alles wat op hen afkomt en een manier proberen te vinden met alle vooroordelen en alles wat ze los moeten laten, om te gaan.

 

Het vinden van je kracht 

Want het vergt namelijk zoveel van je om hierin je kracht te vinden. Het hele acceptatieproces die bij mij ongeveer 10 jaar heeft geduurd ging gepaard met zoveel pijn, worsteling, onzekerheid, machteloosheid en onbegrip van de buitenwereld. Je moet wel heel sterk in je schoenen staan om dit allemaal aan te kunnen. En laat er nou net even een gebrek zijn aan krachtig staan. Of überhaupt staan!!!

 

Hoe krijgt een ME patiënt aandacht die hij/zij verdient?

Welke vooroordelen anderen over mij zullen hebben na het zien van het interview bij Out of the box tv weet ik niet en ik kan wel zeggen dat het me niets kan schelen, maar dat doet het zeker wel! Want ik heb natuurlijk met een doel meegewerkt aan dit initiatief. Het leek mij heel nuttig om ook de patiënten die niet altijd bedlegerig zijn uit te lichten. Ik begrijp dat, om de nodige aandacht van “het volk” te krijgen, in eerste instantie vooral geshockeerd dient te worden door middel van het tonen van aangrijpende en schrijnende beelden. Waarbij de zwaar getroffen patiënt werkelijk niets kan verdragen en in een donkere kamer (zonder licht en geluid) moet liggen en dit jaren na elkaar. Dit is vreselijk en nog meer onbegrijpelijk dat deze ziekte nog steeds in de doofpot wordt gestopt... 

 

Type ME-patiënt

Maar ook de ME-patiënten die niet persé constant, doch regelmatig bedlegerig zijn zoals ik, kunnen bij lange na niet functioneren zoals een gezond persoon. Zij worden zwaar beperkt in hun mogelijkheden op een normale manier deel te nemen aan de maatschappij en kunnen veel last ondervinden aan het vaak te worden geconfronteerd met de vooroordelen die omtrent deze ziekte zijn ontstaan. 

Geweldig dus dat er via deze weg ook wat meer oog komt voor dit type patiënt. Hoezeer ik tevens de zwaar bedlegerige ME patiënten en andere chronisch zieken hoop te steunen & inspireren met mijn berichten en video's, richt ik mij vooral tot bovenstaande groep mensen. 

 

Het valt allemaal wel mee...

Wanneer je de beelden van een gemiddelde ME patiënt zou nemen zoals ik dan zou iemand mogelijk kunnen denken dat het “allemaal wel meevalt.” Maar dat is nu precies het stigma waar veel lotgenoten mee te maken hebben en dit spijtig genoeg regelmatig teruggekoppeld krijgen uit hun omgeving.

 

Nu ik me voornamelijk richt op mezelf en het zo prettig mogelijk functioneren van ons gezin kan het me wat dat betreft inderdaad niet meer zoveel schelen welk beeld iemand van mij heeft, want dat ontstaat toch wel. Zo lang ik en mijn man weten dat er in ons huis ook regelmatig een situatie afspeelt zoals te zien in de documentaire “unrest,” waarom zou ik dat geheel dan nog pijnlijker maken door me te focussen op het besef dat niemand dát ziet. 

 

 

 

"Al krijg je namelijk nog zoveel grote ladingen met begrip van anderen, wanneer jij geen begrip hebt voor je eigen situatie dan zul je de rust nooit vinden."

 

 

 

Stel; je krijgt begrip van iedereen

Welk verschil zou het werkelijk maken? Stel dat iedereen het wel zou zien en hun medeleven toont en begrip. Kan ik dan opeens opspringen uit mijn bed? Hebben mijn benen dan weer kracht als ik erop wil staan? Kan ik mijn armen optillen om shampoo in mijn haar te doen? Iets ondernemen met mijn familie/ vrienden zonder daarna trillend van de shock en pijn in bed zou belanden en nog weken zwaar beperkt en van slag te zijn? Zou ik aaneensluitend mezelf kunnen wassen en aankleden in plaats van in 5 stappen? En kon ik dan (toen mijn kind nog een baby was) mijn zoontje optillen en verzorgen zonder hulp van anderen? 

Het antwoord is nee, nee en nog eens nee. 

 

De plek waar je allereerst de rust zal vinden is binnenin jezelf. 

Begrip van anderen is een tweede. 

 

Al krijg je namelijk nog zoveel grote ladingen met begrip van anderen, wanneer jij geen begrip hebt voor je eigen situatie dan zul je de rust nooit vinden. 

 

En wanneer jij jouw situatie volledig aanvaart (en dit is een lastig proces) dan merk je opeens dat begrip van anderen, of het gebrek daaraan, weinig tot geen invloed meer heeft op je gemoedsrust.

 

Mijn doel

Vandaar dat mijn doel om mee te werken aan dit programma zowel is om meer aandacht voor deze ziekte te krijgen, met als grote geheel meer (financiele) mogelijkheid voor onderzoek, want ik houd me aanbevolen voor een wonderpil ;) , maar dus ook een oproep om deze aandacht aan jezelf te geven.

 

Zelf heb ik ook ondervonden hoe zwaar het is om constant tegen een muur aan te lopen, kritiek van anderen over mijn ziekte me altijd onderuit haalde (als ze eens wisten hoe ik me zou voelde!!!!!!) het gevoel had dat ik me moest blijven verantwoorden en bewijzen aan de buitenwereld. WAAROM HOREN JULLIE MIJ NIET! Het niet snappen dat er zoveel discussie was om deze ziekte terwijl het enige wat er hoefden te gebeuren was aannemen dat ik werkelijk vaak met pijn, vermoeidheid en verlammingsverschijnselen op bed lag. Ik snapte niet waarom mijn verhaal in twijfel getrokken zou worden of waarom veel anderen er zo licht over dachten. De makkelijke weg kozen door er vanuit te gaan dat ik een keuze had hoe ik functioneerde doordat ze me alleen maar zagen op momenten dat ik me groot maakte, oppepte en verzette. En dit misschien juist wel door dat oordeel in stand wilde houden aangezien het zwaarste en pijnlijkste gedeelte van deze ziekte kennelijk niet geloofd werd. Als ik dan werkelijk mijn lijf zou toestaan constant te uiten hoe het zich werkelijk voelde in plaats van wanneer het kon: “even volhouden” of zwaar forceren (met alle gevolgen van dien) …als ik dat werkelijk zou doen dan word ik dus niet geloofd… Met als overtuiging dat ik niet meer mee zou tellen, de spelbreker zou zijn enz..

 

 

" Het ontvangen van liefde heeft mijn leven gered..."

 

 

Wanneer de liefde ontbreekt

Wat ik hiermee wil zeggen is dat ik de worsteling hiermee absoluut niet onderschat en het enorm zou verlichten wanneer er meer respect, begrip en ondersteuning voor deze ziekte zou komen. Ik zou een stuk minder boos, gefrustreerd en teleurgesteld zijn geweest wanneer ik (meer) medeleven had ontvangen van de maatschappij en (erg genoeg) zelfs van mijn dierbaren. Gelukkig had ik mijn vangnet en een groot genoeg gedeelte van mijn omgeving die me enorm opving, ondersteunde, aanmoedigde en ongelooflijk lief had. Ik moet zeggen dat deze tegenhang mijn leven heeft gered. Gebrek aan liefde is het ergste wat er is… 
Zelfs het ontvangen van liefde van 1 persoon, of zelfs dier, zou al meer dan voldoende kunnen zijn. En dan heb ik het nog niet eens over de oneindige zelfliefde die je tot je beschikking kan hebben.

 

Maar de grootste reden waarom ik over het maatschappelijke gedeelte geen boosheid en verdriet meer voel is omdat ik nu volledig accepteer dat mijn lichaam een ziekte heeft. En ik zelf volledig bereid ben hier serieus naar te kijken, luisteren en verantwoording voor te nemen. In feite krijg ik dus alle begrip en respect van mezelf. Het blijkt meer dan voldoende.

 

 

"Het is schrijnend om te horen dat patiënten, met diagnose (!) al moegestreden zijn nog voordat ze de ellenlange strijd met het UWV aan moeten gaan waarin ze bij voorbaat al amper kans hebben."

 

 

Het krijgen van een uitkering

Het feit dat ik volledig ben afgekeurd (wat ik overigens nooit zelf voor elkaar zou hebben gekregen) is wellicht cruciaal in dit geheel om afstand te kunnen doen van het aantrekken van vooroordelen. Het was een lange weg met bloed zweet en tranen om dit voor elkaar te krijgen en dan bevond ik me toen nog in de “luxepositie” dat ik voor een bepaald jaar ben afgekeurd waarin de norm soepeler was. Kun je nagaan, wat er toen moest gebeuren om een uitkering te krijgen door de gevolgen van de ziekte ME was al immens groot, het balletje had daardoor ook zomaar de andere kant op kunnen rollen. Tegenwoordig is het nog 10 keer lastiger en dat is onmenselijk. Onbegrijpelijk en mensonterend vooral. Verschrikkelijk... Mijn grootste wens voor al mijn lotgenoten is dat hier verandering in komt. De ziekte ME mag dan officieel erkend zijn, op dit gebied is er nog maar weinig veranderd en dat kan echt niet meer. 

Het is schrijnend om te horen dat patiënten, met diagnose (!) al moegestreden zijn nog voordat ze de ellenlange strijd met het UWV aan moeten gaan waarin ze bij voorbaat al amper kans hebben. 

 

Gun de patiënt rust & ruimte

Zou dit uit handen genomen kunnen worden van patiënten, stel je dan eens voor welke ruimte er bij hen vrijkomt om het hele acceptatieproces aan te gaan met de rust en medewerking van de maatschappij. Het constant verantwoorden tegenover de ander en tegen een muur aan vooroordelen en tegenwerking aanlopen kost zo veel energie. 

 

Energie die wij, mensen met ME,om te beginnen al niet hebben. 

 

Lieve lezer, er is nog hoop...

Deze blog wil ik graag afsluiten met het geven van hoop aan mede-patiënten, die nog volop aan het strijden zijn tegen de vooroordelen van de buitenwereld en misschien ook wel in strijd en verzet richting hun ziekte. 

Een vooroordeel die -bij deze- niet klopt voor iedere (ME)patiënt is dat je (energie) persé ongelukkig over hoeft te komen omdat je ziek bent. Dat je dus heel gelukkig kunt zijn ondanks dat je lijdt aan aan chronische ziekte. Weet dat ik er tijdens het interview daarom wellicht ontspannen en opgewekt uitzag maar dat het komt doordat ik de rust heb gevonden binnen de uiting van de ME en alle grillen die daarbij horen (zoals ook de nare lichamelijke uiting die naar aanleiding van alles rondom dit interview openbaarde…) 

Een rust waarvan ik weet dat iedereen het vermogen heeft die te vinden binnenin zichzelf. Misschien heb jij de instrumenten die je nodig hebt om de rust te vinden, nog niet ontdekt. Dat is helemaal niet erg. Want het kost tijd en grote kans dat je hier wat hulp bij nodig zal hebben. Hopelijk ben ik voor jou één van die hulpbronnen die je uiteindelijk naar de plek zullen brengen waar je graag naartoe wilt (verwacht ik). Namelijk het accepterend ervaren van je leven in plaats van frustrerend verzetten tegen je ziekte…….

 

Het vinden van geluk en liefde binnenin jezelf wil niet zeggen dat je de grillen van de ziekte ME niet meer ervaart, het vergt ook toewijding door je bereidheid te tonen richting je lijf en in eerste instantie zo goed als alles van de manier waarop je voorheen je leven indeelde, te elimineren. 

Binnen mijn theorie zul je dit offer eerst moeten brengen waarna je rijkelijk beloond zal worden met alle nieuwe mogelijkheden tot ervaren zullen openbaren. 

 

Ervaren op een manier die naar mijn idee nòg intenser en liefdevoller is dan dat ik voorheen deed, nog voordat ik ziek werd. Mijn nieuwe overtuiging is dus dat het ervaren van geluk niets te maken hoeft te hebben met de staat waarin je lichaam zich bevindt. 

 

Door middel van mijn blogs en vlogs probeer ik je te inspireren met deze visie in de hoop dat ook jij deze staat van zijn zult bereiken binnen de grenzen van je ziekte.

 

 


Klik op een van deze video's om het interview, of een gedeelte daarvan, terug te kijken via "Out of the box TV"


Portret + interview bij mij thuis

Gehele interview + skype verbinding



Reactie schrijven

Commentaren: 4
  • #1

    Ria platenburg (dinsdag, 26 november 2019 13:59)

    Nou, als dit niet duidelijk en begrijpelijk is uitgelegd weet ik het ook niet meer!
    Geweldig dat je het voor iedere patiënt, zwaar of niet zwaar behebt, opneemt!
    Nogmaals chapeau voor mijn dappere, kanjer van een dochter!���

  • #2

    M. Bijl (dinsdag, 26 november 2019 14:13)

    Wat enorm mooi en liefdevol geschreven Monique. En inderdaad eerst moet je met jezelf aan de slag gaan, wil je het kunnen accepteren dat jijzelf de tools in handen hebt om ondanks deze chronische ziekte toch gelukkig te kunnen zijn. Ikzelf heb daar ook ongeveer 10 jaar voor nodig gehad. Raar, bijzonder en ook zo herkenbaar om dit van jou hier te lezen. Eerst moet je waarschijnlijk dat hele rouwproces doorlopen. Maar uiteindelijk kom je toch weer bij je eigen kracht uit!
    Dank je wel voor deze mooie blog.

    Marian

  • #3

    Monique van MEzelf zijn (woensdag, 27 november 2019 13:16)

    @Ria Platenburg: Bedankt voor je complimenten lieve mama...

  • #4

    Monique van MEzelf zijn (woensdag, 27 november 2019 13:20)

    @Marian: Wat een lief bericht, dank je! Wel heel bijzonder inderdaad dat we allebei ongeveer 10 jaar voor het acceptatieproces nodig hebben gehad! Kun je nagaan hoe groot de omvang hierin is... Gelukkig hebben we samen een manier gevonden anderen (hopelijk) te ondersteunen in hun proces die hopelijk wat minder lang zal duren ;)